Caçadores de Medula Óssea

Leucemia: aceite o diagnóstico e corra a frente da doença! Em busca da remissão!

Posted on: 07/08/2010

Inicie sua jornada coletando o máximo de dados, acrescidos de informações de muitos outros que lutaram e lutam contra a mesma situação. Persista sempre em busca do conhecimento e do esclarecimento sobre a doença.

Neste blog tenho o objetivo de mantê-lo em caráter informativo e educativo, não devendo ser usado como uma alternativa para cuidados médicos profissionais. Coletamos as informações apresentadas a seguir do Dr. Jorge Luiz O. Araújo, da SLIBA – Sociedade de Leucemia Infantil Bernardo Araujo. Consulte sempre seu onco-hematologista. Use também a lógica, inteligência e sentido crítico ao ler o que se segue:

O que fazer?

Passo a passo:

a) Tão logo possível, faça exames HLA (importante: classes I e classe II) no paciente. Esses exames definem a genética da pessoa e será a base para uma eventual busca no futuro por um doador compatível nos registros nacionais e internacionais.

Exemplo de resultado de exame HLA classe I (AB):
A2, A11, B57, B27

Exemplo de resultado de exame HLA classe II (DR-DQ):
DRB1 0401, DRB1 0701/03, DRB4 0103N, DRB4 0103/03/N/05, DQB1 03, DQB1 03

b) Segunda Opinião (Terceira, Quarta…): Consulte vários oncohematologistas com especialização em transplantes de células hematopoéticas (medula óssea, cordão umbilical e células troncos periféricas) e tenha seus pareceres. Aprenda o máximo possível sobre a doença, pois, conhecendo melhor o inimigo poderá ajudar a combatê-lo com mais eficácia. Uma segunda opinião de um oncohematologista especializado em TMO é importante porque: você pode ter uma perspectiva diferente para as suas opções; alguns médicos são mais conservadores e outros mais arrojados, haverá bons argumentos para várias diferentes opções; outro médico pode apresentar uma opção promissora completamente diferente daquela que seu primeiro médico não pensou ou não sabia (isso acontece, pois, nenhum médico pode saber tudo ou tomar a decisão acertada todo o tempo); uma segunda opinião também pode servir como uma constatação da qualidade geral e fazer com que você certifique-se de estar realmente recebendo o tratamento mais eficaz e atualizado..

c) Procure saber se o paciente está recebendo o tratamento adequado, atualizado  e otimizado (insistimos nesse assunto por ser bastante importante). Lembre-se, o tipo de tratamento inicial interfere no prognóstico positivo para a cura.

d) Tenha o máximo de cuidado nos periodos de aplasia (baixa das defesas imunológicas) do paciente. Converse com seu médico a respeito.

e) Mantenha uma atitude positiva e confiante. A vontade é uma das maiores potências em nós. A vontade de viver, de se curar, de desenvolver em nós a vida, faculta-nos novos recursos vitais.

f) Preconceitos, supertições, remédios e tratamentos alternativos. Quanto a preconceitos e supertições, não se deixe levar por uma atitude que fatalmente reduzirão as chance do paciente. Exemplo: ” Não quero falar ou pensar em transplante, porque isso atrai essa situação para mim”. Essa atitude prejudica em muito o paciente, pois, assim como não devemos desprezar reduzidos percentuais de chances de cura, também não devemos desprezar as possíveis dificuldades e devemos estar preparados para tudo, com  razoável antecedência para lutarmos com as armas apropriadas, caso essas dificuldades venham ocorrer. Isso não anula a atitude confiante e positiva que falamos acima, porém, temos que ser realistas. Não devemos cristalizar a idéia do transplante e acharmos que fatalmente ele ocorrerá (o transplante pode nem ser necessário no seu caso), porém, devemos estar preparados e tomadas as devidas providências antecipadamente se essa hora chegar (e isso pode ser a tábua de salvação). A leucemia é um inimigo poderoso, mas com as armas apropriadas (e na hora certa) que a moderna medicina nos oferece, assim como, também com a ajuda divina, poderemos vencê-la. O IMPORTANTE É ANDARMOS SEMPRE NA FRENTE DA LEUCEMIA. Quanto aos remédios e tratamentos alternativos, muito cuidado deve ser tomado para que o paciente não seja prejudicado com os mesmos. É compreensivo que a família do paciente tente buscar meios heterogêneos de ajudá-lo, porém, sempre consulte seu médico a respeito antes de qualquer decisão e nunca abandone o tratamento tradicional pelo tratamento alternativo.

g) Faça exames HLA (inicialmente classe I) nos irmãos do pacientes. Naqueles que forem compatíveis no exame HLA classe I,  faça logo também o HLA classe II.

h) Se não houver compatibilidade no item acima também faça exames HLA no pai e mãe do paciente. Nesse caso, tenha em mente que as chances de compatibilidade são bem menores, porém, as chances existem e não descarte essa opção.

i) Peça ao médico responsável pelo tratamento para fazer uma busca preliminar no NMDP (Registro de Doadores de Medula Óssea Americano). Essa busca é gratuita e pode ser feita preenchendo (o médico) um formulário no site do NMDP e enviar o mesmo para o NMDP por email ou fax. O resultado chega em poucos dias e é pesquisado em um banco de dados com  mais de 5.000.000 prováveis doadores inscritos. Porém, devemos ser realistas, pois, 70% dos doadores inscritos no NMDP são da raça caucasiana (branca) e a população brasileira é bastante miscigenada e tem poucas chances nessa busca (a raça tem influência nas chances de compatibilidade). Mas não desista e vá em frente. Lembre-se sempre que pouca chance não significa nenhuma chance.
Vide link para a busca preliminar: https://www.marrow-donor.org/CONTACT/preliminary_search_request.html

j) Faça buscas preliminares em outros registros nacionais e internacionais (existem 10.733.542 doadores cadastrados mundialmente em 22/09/2006 – vide http://www.bmdw.org ). No Brasil ( REDOME – Rua do Resende nr. 195 térreo – Bairo de Fátima – tel. 21/3970-4324    21/3970-4324) essa cifra chega aprox. em 280.000 doadores (setembro.-2006).  Mas não desista e continue indo em frente. Lute pelo aumento de doadores no Brasil direcionando doadores para os registros brasileiros e, por exemplo, envie emails e cartas ao Ministério da Saúde reivindicando uma melhoria nessa área. Pressione, faça a sua parte e peça a seus amigos que façam o mesmo. Nenhuma mudança acontece por acaso.

k) Células de Sangue do Cordão Umbilical. Considere a possibilidade de gerar outros filhos (irmãos do paciente). Tenha em mente que as chances de compatibilidade entre irmãos, filhos do mesmo pai e mesma mãe, são de aprox. 30%. Se a concepção for difícil, considere também técnicas modernas artificiais em centros especializados. Procure serviços especializados para coletar o cordão umbilical no momento do parto (essa possibilidade tem algumas restrições em função do reduzido número de células progenitoras, ou células troncos, encontradas no cordão verso o peso do paciente (que deve geralmente pesar entre 30-40 Kg). O bebê somente poderá ser um doador de medula óssea após seis meses de idade e condicionado a critério médico.

l) Crio-Preservação. Considere a possibilidade de fazer a crio-preservação de células progenitoras do paciente. Vários centros oferecem esse tipo de procedimento como Hospital da UFRJ – Banco de Células – Cryopraxis (tel. 21 / 3867-5568 e 9966-4888 Rio de Janeiro-RJ),  Hospital Santa Paula (Vila  Olímpia – SP), Hospital Albert Einstein (SP), etc. Essas células poderiam ser usadas eventualmente em uma emergência no futuro para um transplante autólogo (auto-transplante). O paciente poderia ganhar tempo para um tratamento mais eficaz no futuro e não disponível ainda no presente.

m) Mandado de Segurança. “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”. Constituição Federal de 05 de outubro de 1988, Art. 196. ” O paciente de câncer tem o direito a receber os tratamentos adequados segundo os melhores conhecimentos da medicina e fundamentalmente, em tempo hábil “, conforme a Carta de Brasília do I Fórum Nacional de Cidadania em Cancerologia organizado pela Frente Parlamentar de Cancerologia e outras entidades. A jurisprudência é fecunda em decisões favoráveis dos tribunais para essa questão. Portanto, não hesite em contratar um advogado (ou mesmo via justiça gratuita) para impetrar um mandado de segurança caso não consiga os meios e colaboração dos orgãos competentes, inclusive via Portaria nr. 1217/99 do Ministério da Saúde. Entre em contato com a OAB (Ordem dos Advogados do Brasil) em sua cidade, para ter indicações de advogados especializados em causas relacionadas à saúde ou a Defensoria Pública. Lute por seus direitos e pela vida.

A todos desejo força interior, perseverança e muito paz de espírito! Lutem o bom combate, vivam um dia de cada vez! É mais fácil momentaneamente administrar suas próximas 24 horas do que a sua vida inteira dali por diante! Aproveite o seu dia!

Bjos,

Andréia Kely

 

Todos os direitos autorais de texto estão reservados à SLIBA.

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Olá, meu nome é Andréia Kely!

Criei o blog Caçadores de Medula Óssea a fim de reunir todas as informações sobre campanhas de doação de medula óssea, bem como interagir como uma ferramenta educativa, explicativa, esclarecedora e motivadora para todos os que entendem a grandiosidade de doar vida!
Dedico este blog a todos que vivem ou já viveram com diagnósticos de leucemia e doenças do sangue!
Sejam bem vindos, a grande corrente pela vida!

Lembrem-se sempre: Basta apenas uma gota de seu sangue, para que a vida aconteça novamente! A VONTADE é a maior POTÊNCIA do MUNDO!
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