Caçadores de Medula Óssea

Vivendo com LMC (Leucemia Mielóide Crônica) e a eterna dependência pelo GLIVEC.

Posted on: 11/12/2010

 

Estudos preliminares mostram vacina contra o câncer pode reduzir as células tumorais em pacientes com LMC

A leucemia mielóide crônica distingue-se de outras leucemias pela presença de uma anormalidade genética nas células doentes, denominada cromossomo Philadelphia (Ph). Quando ocorre a translocação desses genes a leucemia mielóide crônica acontece.

 

Atualmente esse tipo de leucemia está sendo tratada com um inibidor inibidores da tirosina quinase, que são uma nova categoria de drogas, como o mesilato de imatinibe. Essa abordagem é conhecida como terapia molecular, já que a droga bloqueia o efeito de uma proteína específica que é a causa principal da transformação leucêmica. A quimioterapia e o transplante de medula óssea são utilizados em último caso, se comprovado que o paciente não responde ao tratamento com medicamentos.

 

O nome mais conhecido do mesilato de imatinibe é o GLIVEC (Laboratório Novartis), droga patenteada.

 

Quais as vantagens de utilizar o tratamento com o GLIVEC?

 

  1. Embora seja considerada uma quimioterapia oral, o cabelo não cai, mas, causa alguns efeitos comuns a um ciclo de quimioterapia normal (endovenosa).
  2. Pode-se ter uma vida normal e ativa sem necessidade de internações. Aliás, as pessoas a sua volta nem desconfiarão de seus problemas de saúde.
  3. Causa mal estar somente por três horas após sua ingestão (Enjôos e tonturas, deixa a gente toda “revirada”.). Por isso, recomenda-se ingerir a noite antes de dormir, assim, sua rotina diária não será interferida.
  4. Apresentar respostas hematológicas mais rápidas e mais freqüentes.
  5. Maior índice de resposta citogenética e menos efeitos adversos.

 

Pontos a considerar e ponderar ao escolher o tratamento, que hoje já é um protocolo preferencial para o tratamento da LMC:

 

  1. Preço: Glivec 400mg com 30 comprimidos R$ 9.124, 72.
  2. Provoca alguns efeitos colaterais, que incluem retenção de líquidos, náusea e vômitos, dores musculares, diarréia, erupções da pele e descamação. Vale ressaltar que a maioria desses efeitos pode ser controlada sem a necessidade de interrupção da terapia. Efeitos como depressão, gastrite, ulceras estomacais e de esôfago,  ulceração da mucosa bucal e problemas cardíacos são efeitos colaterais ocasionais e também podem requerer alterações da abordagem terapêutica. Ainda sim, oferece mais vantagens do que quimioterapia padrão utilizada em outros tipos de leucemia.
  3. O glivec é uma droga utilizada há menos de 15 anos, tempo curto para uma análise científica de sua eficácia para a cura da LMC, teremos que esperar um tempo maior para falar sobre cura com essa medicação, mas, destaco que os índices de controle da doença e de remissão com tal droga chega a patamares de 88%. Remissão é o período em que os sintomas da doença desaparecem e os exames apresentam um quadro de paciente com o sangue normal, entretanto, a doença está apenas adormecida e ainda há riscos de recidivas.
  4. Até que se ache uma cura para esse tipo de leucemia, o Glivec deverá ser utilizado por um grande período e alguns pacientes criam resistência a medicação, sendo necessária a adoção de outro tratamento, inclusive, a indicação para o TMO (Transplante de Medula Óssea).

 

As boas notícias é de que existe estudos na área da Imunologia que pretende criar uma vacina contra a translocação do cromossomo philadelphia, o que consequentemente, trará a cura da leucemia mielóide crônica.

 

Enquanto isso, fala-se de outra vacina que também pode ser uma nova possibilidade:

Johns Hopkins Kimmel Cancer Center, os pesquisadores dizem que os estudos preliminares mostram que uma vacina feita com células de leucemia podem ser capazes de reduzir ou eliminar as últimas células cancerígenas remanescentes em alguns leucemia mielóide crônica (LMC) a tomar o medicamento mesilato de Imatinib (Glivec).

Gleevec, uma das primeiras terapias direcionadas com grande sucesso em pacientes com LMC, destrói as células leucêmicas mais no corpo, mas na maioria dos pacientes, algumas células cancerosas se mantêm e são mensuráveis com sensíveis testes moleculares. Estas células remanescentes são uma fonte de recaída, de acordo com os investigadores, especialmente se a terapêutica com Glivec está parado.

Em um estudo piloto publicado na Clinical Cancer Research, da Universidade Johns Hopkins pesquisadores usaram uma vacina feita a partir de células CML irradiada para travar o seu potencial cancerígeno e geneticamente alterado para produzir um estimulador do sistema imunitário chamado GM-CSF. As células tratadas também carregam moléculas, chamadas antígenos, específicos para LMC, que prime o sistema imunológico para reconhecer e matar células circulantes CML.

A vacina foi utilizada em 19 pacientes com LMC com células cancerosas mensuráveis, apesar de tomar o Glivec, pelo menos, um ano. Uma série de 10 injeções de pele foram dadas a cada três semanas para um total de quatro vezes. Após uma mediana de 72 meses de follow-up, o número de células cancerosas remanescentes diminuiu em 13 pacientes, 12 dos quais atingiram seus níveis mais baixos de células de câncer residual. Em sete pacientes, CML ficou completamente indetectável.

Como o estudo foi realizado em um número limitado de pacientes e não em comparação com outras terapias, os pesquisadores alertam que não pode ter certeza que as respostas foram resultado da vacina.

“Queremos nos livrar de todas as células do câncer passado no corpo, e usando vacinas contra o câncer pode ser uma boa maneira para acabar com a doença residual”, diz Hyam Levitsky, MD, professor de medicina em oncologia e urologia da Johns Hopkins Kimmel Cancer Center. Mais pesquisas para confirmar e ampliar os resultados é necessário, disse Levitsky.

Os investigadores vão testar amostras de sangue de pacientes do estudo para identificar os antígenos preciso que o sistema imunológico está reconhecendo. Com essa informação, eles vão adaptar sua vacina para estudos adicionais para monitorar a resposta imune mais precisamente.

Os pacientes que receberam a vacina experimental experiente relativamente poucos efeitos colaterais que incluem dor no local da injecção e inchaço, dores musculares e febres ocasionais leves.

Segundo os pesquisadores, a maioria dos pacientes com LMC deverá permanecer em terapia com Glivec para o resto de suas vidas. Mais de 90 por cento deles atingir a remissão, mas cerca de 10 a 15 por cento dos pacientes não podem tolerar a droga a longo prazo. “Muitas vezes os pacientes têm baixos níveis sanguíneos de células, retenção de líquidos, náuseas significativas e outros problemas gastrointestinais”, diz Douglas B. Smith, MD, professor adjunto da oncologia na Johns Hopkins Kimmel Cancer Center. terapias secundárias, incluindo dasatinib e nilotinib, também tem muitos efeitos colaterais.

Outro efeito colateral comum do Gleevec, diz Smith, é a fadiga. “Os pacientes muitas vezes me dizem que se sentem cerca de 80 a 90 por cento do que deveria, e ao longo do tempo, isso pode ter um grande impacto na sua qualidade de vida”, diz ele.

Glivec também não pode ser tomado durante a gravidez, e desde que um terço dos pacientes com LMC estão em seus 20s e 30s, muitos pacientes esperando para iniciar as famílias gostariam de interromper a tomá-lo.

“Finalmente, esta abordagem deve provar a vacina para ser bem sucedido, a habilidade para retirar os pacientes da terapia Gleevec ao longo da vida seria um avanço significativo”, afirma Levitsky.

 

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214 Respostas para "Vivendo com LMC (Leucemia Mielóide Crônica) e a eterna dependência pelo GLIVEC."

gostaria de mais informacoes

Ola pessoal, minha familia esta desesperada… Descobrimos a um ano que meu irmão possui LMC… No inicio ele fazia o tratamento com Hydrea ontem o medico fez mudança no medicamento dele passando para GLIVEC.
Meu irmão após este remedio só dorme e esta se sentindo fraco….

Olá Dévora! Já tomo Glivec a um bom tempo, no caso do seu irmão nada melhor que o médico avaliar o que esta acontecendo com ele. Porém posso que relatar que no meu caso o Glivec me fez muito bem. Pode ser uma fase de adaptação do organismo dele, ou o estado psicológico dele. Mas pode falar pra ele que com certeza ele vai melhorar sim. E isso ele que tem de acreditar, ter fé, e nada melhor que vc e seus familiares pra dar essa força a ele. Abraços……

Ólá! Dévora
Moro no sul de minas tenho hoje 56 anos e há 2anos e meio descobri que estava doente através de um exame de hemograma
infelizmente o diagnostico foi de LMC,pois apresentava no momento uma alteração dos leucocitos de 39.000 como eu trabalho na area de saúde pra mim foi um choque tremendo…mas tudo bem naquela época eu não sentia nada a não ser a dor no quadril esquerdo que foi por isso que fiz o exame de hemograma ,
foram realizados os exames habituais para dignosticar a doença e iniciar o tratamento tomei hidreia para limpar o sangue e logo após comecei a tomar o glivec 400mg a dose foi muito pra mim meus leucocitos chegaram a 800 apresentei febre de 40º graus vhs 82, e os demais exames feitos deram normais. O glivec foi suspenso por 1 mes até que eu ficasse melhor, fiz o tratamento por 15 dias com antibioticos fiquei boa depressa graças a DEUS, hoje eu tomo 300 mg de glivec após o almoço.Só sinto que ele não combina com corantes, refrigerantes, outros medicamentos para mim ele me da reação alergica.fora isso estou muito bem graças a DEUS.Diga ao seu irmão que tudo isso é so fase de adaptação, logo ele tera a vida normal,hoje graças DEUS que apareceu esse remedio milagroso podemos viver bem. aposentei-me porque já tinha tempo de serviço…mas ando, passeio normal, so não bebo bebidas alcoolicas porque tenho medo de passar mal. tenho pavor de ter que precisar ao hospital.no mais esta tudo normal.
Tenha fé em DEUS porque com ELE tudo vencemos.
E hoje em dia a medicina esta evoluindo cada vez mais e mais.
Um abraço e dê muita força e otimismo ao seu irmão..que eel vai vencer ..como eu venci.

olá! Helena tomo Glivec há mais de 3 anos, realmente as vezes tenho alguns incomodos, mas nada comparado ao que tinha qdo fazia uso do interferon, acredito que no caso do seu irmão, cada organismo reage diferente. Porém tente observar c os sintomas por ele apresentado podem ter a ver com a nova realidade de vida dele. Tbém ja cheguei a desanimar algumas vezes, so ficava deitado, olhos fechados, conversando muito poko. Mas e fase, isso melhora, a família nesse caso e o melhor remédio. Algumas portas c fecharam pra mim, porem outras estao c abrindo. Eu estou tomando o medicamento apos o jantar, bem em seguida, pois mesmo tendo fádiga, calor coporal, uma senação diferente, ja estou em casa ai e mais facil de contornar. Bom c quiser trocar mais idéias mande recados……………

Tenho 22 anos comecei meu tratamento não tem 1 ano …. e quando passei pro Glivec senti a mesma coisa …Fraqueza e sono .. eu tomo sempre depois do almoço .durmo umas 3h e depois volto a normalidade … mas fique tranquila .. querendo ou não isso é quimioterapia .. Vão ter efeitos colaterais dependendo da pessoa …Eu já acustomei .. dou a dica de Fazer seu irmão mudar o foco da vida … a vida não é a LMC dele …faça atividades normais e comuns … a parte psicológica é 50% do tratamento acredite … BJo0

Ola.!
Galerinha
Então tenho 23 anos, faz dois anos que tenho a doença descobrir com 6 meses de casada, mas Deus sempre esteve comigo e me deu muito força, pois quando vou ao medico vejo pessoas crianças fazendo quimioterapia, isso judia muito do nosso corpo.Por isso falo ,vamos ser feliz doente ou não e sempre acreditando em Deus.

oi Laís vc faz quimioterapia? descobri essa doença , vc sabe me dizer si posso engravidar ?

eu TRABALHAVA NO MATO GROSSO A EMPRESA PEDIO UM EZAME DE SANGUE FOI HODE APARECEU UM POBREMA NO SANGUE EU FIS O ENZAME DE MEDULA OSSEA QUE COMFIRMARAM QUE EU TINHA LEUCEMIA MIOLOIDE CRONICA ISSO FOI EM 2010 ATE HOJE TOMO OGLIVC EA VIDA CONTINUA NORMAL VOU POSAR PESCANDO E O QUE GOSTO DE MAIS FAZER UM ABRACO A TODOS QUE TE LMC

Esta sendo fornecido no usa, o medicamento inclusive, pergunte ao seu medico.

Olá a todos. Fui diagnosticado paciente de LMC há 3 meses e há 2 comecei o tratamento com Glivec. Ao ler os depoimentos já percebi que os efeitos colaterais variam de pessoa para pessoa. Estava apreensivo, li aquela bula de cabo a rabo varias vezes antes de tomar a 1a dose. Graças a Deus não tenho quase nada de efeitos colaterais. Nenhum enjôo, nenhum vômito. Percebo apenas que uma alimentação mais saudável, de preferencia em casa, diminui as chances de desarranjo intestinal. Trabalho e me exercito diariamente sem nenhuma restrição, vida social ativa. Meu médico prescreveu uma medicação para ácido úrico junto com Glivec, talvez isso ajude a alguns de vcs. Glivec é de fato eficiente, minhas taxas estão muito boas, sob controle.
À disposição se precisarem de alguma coisa. Att
Ricardo

Ricardo, meu diagnostico veio em 07/2/2012. Sou advogada, com vida produtiva muito forte, na ocasião além do escritório, eu viajava a trabalho, e dava aulas na universidade Federal daqui, casada com duas filhas, tinha a vida muito corrida. Apesar de achar que eu poderia ter de me ausentar .. só me ausentei efetivamente do trabalho quando foi pra fazer as punções de acompanhamento, procedimento que pra mim foi rápido. Tive no inicio muitas dores no corpo, nao tive enjoos, mas tinha tonturas que me impedirem por dois meses de dirigir. Depois de três meses tomando o remédio, não tive mais efeitos colaterais. Não sinto dores, apenas de vez em quando dependendo do que eu como ( geralmente comidas mais fortes) tenho algum tipo de enjoo e meu médico faz acompanhamento hepático.

Todas essas dúvidas eu tive, o cansaço também, mas ele é mais mental do que fisico , meu médico aconselhou voltar a fazer exercicios fisicos mas ainda nao criei coragem. Hoje diminui a carga de trabalho ( mas por escolha própria) deixei de viajar a trabalho e dar aulas, e me concentrei apenas no escritorio, preferi ficar mais próxima das minhas filhas, mas a redução foi por livre e espontanea vontade. Até hoje essa doença apareceu pra mim apenas no papel e desapareceu também nele, já tive resposta molecular completa e hoje monitoro com exames de tres em tres meses. Medo? sim eu tenho sempre .. isso vai me acompanhar acredito para o resto da vida.. mas a vida continuou em outras bases e de forma melhor.

Pra mim acabou sendo positivo, pois descobri que nem precisava trabalhar tanto .. eu estava vivendo em função do trabalho.. hoje o trabalho ficou no lugar que deveria ficar.

espero ter ajudado.. se quiser contato meu email valeria@advadvogados.com.br

grande abraço e boa sorte .

VALÉRIA
]

Estou no mesmo barco LMC, tomo glivec a 6 meses gostaria de saber qual alimentação os colega usa obrigado gilberto
gillgama@yahoo.com.br

Oi Gilberto
Conforme mencionei, eu tenho cuidado de minha alimentacao. Nada muito especial, muitos vegetais, sempre em todas as refeicoes. Frutas no cafe da manha. Sucos de frutas feitos em casa, nada com conservantes. Apos quase 6 meses percebo que tenho uns desarranjos intestinais quando escapo desta rotina. Tipo: exagerar em belisquetes, comer fora de casa comida de tempero forte, refrigerante nao vai bem. Muito chocolate tambem nao. Praticamente parei de beber por minha conta, meu medico nao impos nenhuma restricao a isso.
Tomo Glivec apos o jantar, acredito que seja um dos segredos para nao ter nenhum efeito colateral. Minha vida estah normal, como alguem mencionou neste forum antes, eh como se nada tivesse acontecido. Considero desta forma : eh um assunto muito serio, que requer minha disciplina. Porem gracas a medicacao disponivel minha vida corre normalmente, sem restricoes. Com pouco mais de 3 meses atingi excelente resultado molecular – 0,38%. Minhas taxas estao absolutamente normais. Acompanhamento das funcoes do figado eh fundamental.
A disposicao de todos por aqui, att
Ricardo

tenho uma caixa de glivec 400mg pra DOAÇÃO obs: mediante receita medica.. Tenho apenas uma quem necessitar só entrar em contato.

Juan,achei bacana sua atitude,mas também considerei um pouco ingênuo de sua parte;sem ofensa é claro.Pois é extremamente fácil falsificar receitas como nós sabemos.
Há apenas dois hospitais em SP que fazem a distribuição desse medicamento tão caro e importante,para nós pacientes de LMC:Santa Marcelina e a Santa Casa de Misericórdia, no centro.O ideal não seria levar essa caixa até um desses locais,para que lá seja feita a doação de forma adequada?Tudo de bom e obrigada…

Ainda possui o medicamento?

Estou em Barroso-MG e preciso do medicamento para um medicamento de um menino de nove anos que precisa deste em caráter experimental. Tenho receita. Favor responder. Grato

Olá Juan,

Você já doou a sua caixa? Se não por favor entre em contato comigo.
Tenho uma amiga que não tem condições financeiras e está necessitando muito deste medicamento.
Nos hospitais que ela procurou, estava em falta o medicamento.
Muito bonita a sua atitude de doar!

Juan,

Gostaria de saber se você já doou a caixa de glicev 400mg, pois tenho um cunhado que esta necessitando urgentemente, pois o tumor já está empurrando os demais orgãos ( figado , baço ) e sua barriga inchando. Ele está providenciando a documentação para dar entrada no HC, mas após a entrada leva em torno de 30 dias para a resposta ,, e talvez ele não tenha tempo para esperar. Por este motivo , caso vc ainda não tenha doado , favor responder este apelo. Desde já agradeço e que Deus abençoe.

se quiser doar eu aceito estou precisando

Corrigindo, vida normal para alguns né…
Que enjoo do inferno… que sensibilidade indesejável !
não dá pra dormir… A vida vira um lixo seu desempenho cai e todo mundo te julga um vagabundo!
Oh saudade do “infeciente interferon alfa”
… Algum resultado novo desde então ?

Olá, Rodrigo!

É a vida de “normal” com Glivec não tem nada! Mas, o lado bom é que você não precisa se internar para os cilcos de quimioterapia,
pode ficar próxima de seus ente queridos, trabalhar, estudar, sair com os amigos…
…lógico, com enjoos, dor de cabeça, retenções de líquidos, mas, pelos menos um mínimo de liberdade que a quimio não oferece!
Até agora não existe algo de novo por aí não, criaram um outro remédio chamado Tasigna para quem não teve boa aceitação ao Glivec.

Enfim, vamos torcer para que o Tasigna seja melhor!

Um abraço.

Ola

Rodrigo meu namorado tem 23 anos faz pouco tempo que ele descobriu que tem Leucemia miolo ide crônica ele esta tomando o hydreia para baixar os Leucostos e depois ele vai tomar o Glivec …gostaria de saber como descobriu que você tinha ….. vc teve alguns sintomas com a medicação e faz quanto tempo que vc toma….. e onde vc pega o medicamento …….obrigada aguardo seu retorno.

Cara, antes de eu desenvolver LMC eu fazia tratamento pra depressao e crises de ansiedade… tomava rivotril e um antidepressivo.. com o Glivec parece q o efeito do rivotril diminuiu absurdamente.. entao tive q aumentar a dose e agora ta tudo normal…

ve se vc consegue algum medicamento pra te ajudar a durmir..
valeu abraço

Olá Rodrigo
Andando pela site da abrale encontrei esta pagina e li sua reclamação…interessante voce esta em uso do glivec há muito tempo? a que horas voce toma? as vezes só é preciso mudar os horários das tomadas assim…após o almoço com um copo de agua gelada. experimente..converse com seu medico.
Só estou dizendo isso porque tambem tomo glivec há 2 anos e meio e não sinto nada.
Um abraço.

Ô rapaz, faça o favor de não desanimar as pessoas ao tratamento, tem gente que apesar dos efeitos colaterais,considera uma saída para continuar vivo e valoriza isso. Pensa melhor e agradece a Deus por existir essa droga, para manter a LMC sob controle. Tempos atrás, era esperar a morte chegar. E tenho LMC e tomo Glivec há 2 anos e tbm sinto os efeitos, mesmo assim, procuro deixar passar o mal estar, as dores abdominais e continuo minha vida, feliz por estar viva e perto dos meus familiares. Ah, esqueci de te contar que sou transplantada de pulmão há 7 anos e desenvolvi a LMC, devido ao uso dos imunossupressores.
Tenhas fé e amor à vida, tenho certeza que irás te sentir melhor, amigo.
Abraços..

Olá Rejane!

Isso mesmo são relatos assim e perseverança que nos mantém fortificados!

Embora todos os efeitos colaterais, não canso de ressaltar que o GLIVEC trouxe liberdade e qualidade de vida para pacientes com leucemia. Em tempos atrás, era internações para ciclos de quimioterapia, a agonia da espera pelo TMO (Transplante de Medula Óssea), a mudança brusca de vida em que o paciente não conseguia mais trabalhar ou estudar ou até mesmo ter uma vida social normal.

Graças ao medicamento, que ainda é um dos tratamentos mais avançados, temos uma vida normal! Podemos estudar, viajar, trabalhar, praticar alguns tipos de esportes, sair com os amigos, conservar nossa aparência sem a perdas de cabelos, enfim, temos qualidade de vida! Temos que ser perseverantes, pois em breve haverá novos tratamentos mais avançados e com menos efeitos colaterais.

Beijos,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

E ai galera ,tomo glivec a 4 anos e nao sinto quase nada era comerciante mas desisti ,agora estou com uma pequena confcçao de roupas mas e muita ralaçao alquem tem um empreguinho bom ai ?tentei me aposentar por causa da doença mas me negaram tambem, so paguei inps por 3 anos e falei que nao sinto nada mas tem dias que se nao der uma deitadinha nao guenta mandem imail,abraços

Olá, Ricardo!

Realmente é impreviível a reação do seu organismo com a leucemia, alguns sentem muitos sintomas outros nem tanto. O importante é ser perseverante e estar em dia com seu acompanhamento médico.

Um abraço,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

É isso aí Andréia, precisamos nos manter fortes e firmes de coração, pensamento e força de vontade, para podermos vencer as adversidades, senão a coisa fica difícil. Infelizmente não temos controle em ter ou não a doença, em caso de adquií-la, o melhor é lutar com fé e esperança, que tudo ficará bem. Até pq dificilmente se está morrendo de LMC, exatamente pelo uso do GLIVEC, que veio nos salvar. Antes dele era só o TX de medula óssea.
Então amigos, todos os que têm a LMC, força na peruca, que tudo se acomoda e mesmo com os efeitos, podemos viver muito bem com isso.
Abraços.
Rejane Chami.

Rejane,

É isso mesmo! Sempre digo que a “vontade” é a maior potência do mundo!
Força, determinação e perseverança sempre!
Aquilo que não nos mata, fortalece!
E vencer é resistência!

Beijos,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

Oi pessoal, meu nome e Tatiana,tenho uma filha de 13anos que teve LLA diagnosticada em 2008. Fez o tratamento,entrou em remissao,e no inicio deste ano,recaiu. Foi confirmado desta vez, que ela tem o cromossomo philadelphia. Fez um novo protocolo e iniciou o Glivec (550mg) há 7 meses. Este mês,fará novos exames, tenho certeza que estará tudo bem.
Quanto aos enjôos… Aí, tem dias que depois de meia hora ela põe
Tudo pra fora. Ela toma depois do almoço, acho que vou tentar dar a noite antes de dormir. E lendo alguns depoimentos,vi q ele nao combina muito com refrigerante e corantes. Esse final de semana, minha filha tomou refrigerante e comeu massa com molho de tomate e vomitou nesses 3 dias. Só pode ser isso mesmo. Porque tinha muito tempo que ela nao tomava refrigerante.
Adorei o blog,muito bom trocar idéia com outras pessoas que passam pelo mesmo problema.
Muita forca e fé para todos. Fiquem com Deus.

Tatiana,

Seja bem vinda à família de Caçadores de Medula Óssea!
É neste espaço que dividimos nossas dúvidas, nossas alegrias, nossas vitórias e nosso “sustento” de cada dia!

Bjus,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

meu marido tem 37 anos descubrimos a lmc ha 2 meses ja esta tomando glivec mas não aguenta dores nos pés e braços e muita dor de cabeça .Alguém me responda isto é norma?Até quando vai sentir estas dores.

Letícia,

É interessante ele voltar ao médico e relatar os seus sintomas. Em regra sintomas como rentenção de liquidos, inchaços, dores de cabeça e etc fazem parte dos sintomas adversos previstos pelo uso continuado do medicamento, entretanto, muito desses sintomas podem ser atenuados sob a orientação médica e mudanças de hábitos.

Um abraço,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

os medicos dizem q o clivec se toma logo após as refeições com um grande copo de agua. dizem que uma limentação forte ajuda muito.

Oi Leticia, com certeza as dores diminuiram.. Sou portadora de LMC, descobri a 10 meses, no início sentia muitas dores nas pernas, caibras, cada semana era uma dor diferente, mas hoje nao sinto praticamente nada. Quando exagero no trabalho as pernas incham muito, mas nada comparado com a químio injetável. Levo minha vida normalmente. Força para voces! Fiquem com Deus.

Laryne,

Estamos aqui por vocês! Força e perseverança, a vontade é a maior potência do mundo!

Beijos,

Andréia Kely,
Caçadores de Medula Óssea

Oi Leticia, uso Glivec ha mais de 2 anos e realmnete nos primeiros meses as dores são horriveis mesmo. Fadiga muscular, inchaço no corpo e dor de cabeça. O melhor é repousar e tomar dipirona para aliviar a dor. Comecei a melhorar apos 5 ou 6 meses. Hoje tenho vida normal, trabalho, viajo faço o que eu quiser. Tomo a noite pq sempre sinto enjoo apos a ingestão do medicamento. Força que vai passar.

eu tomo glivec há 04 anos, e senti muita dores nos pés, minha médica mandou que eu tomasse água tonica é que ela tem uma substancia quinino que é antiflamatoria, hoje me sinto bem . uma grande abraço e fé em nosso bom DEUS. Neide albuquerque – Arcoverde PE

Preciso urgente do remédio e tenho como comprovar tudo.

Luciana,

Não trabalhamos com distribuição de medicações, a proposta de nosso blog é aumentar campanhas para captação de Doadores de Medula Óssea, bem como trocar informações com pacientes com leucemia e doenças do sangue. Sugerimos que a Senhora procure associações como a ABRALE , por exemplo.

Um super abraço,

Andréia Kely,
Caçadores de Medula Óssea

Sei d um amigo q tem 20comprimidos p vender, pois parou uso.

Bom dia.

Tomo o glivec a dois anos e não sinto absolutamente nada, sou advogada, trabalho pacas e o tratamento nunca interferiu na minha rotina. Casei durante o tratamento, viajo anualmente e em ocasiões especiais tomo um vinho (ninguém é de ferro) e nunca tive problemas com o medicamento. Na primeira semana de setembro vou viajar e em seguida dar uma pausa no medicamento para tentar engravidar. Possuo 27 anos e descobri a doença com 25 e desde então nunca tive problemas.

Faço meu tratamento no ICESP lá é tdb, aconselho todos a se tratarem lá.

Bem como a não pensarem na doença, nosso cabeça é nosso guia, sempre que sentirem qualquer sintoma, levantem a cabeça e voltem para sua rotina, com essa atitude vcs não sentiram mais nada.

Boa sorte à todos nós.

Abraços

Oi Van, li seu depoimento e pretendo engravidar tb. Seu médico tem experiencia com gravidez em portadores de LMC? Qual cidade é seu tratamento? Gostaria muito de ter sua resposta. Abraço. larynedovale@gmail.com

tenho lmc a 6 anos e trato com glivec, minha filhinha ja tem 1 ano e 5 meses e a gravidez foi tranquila e ela é forte e muito saudavel! Parei o glivec e a doença voltou 60% agora voltei o tratamento logo que ela nasceu, mas valeu muito a pena!!!

Ola, vi as converasas e que vocês tambem tem o desejo de engravidar. Tenho 26 anos e descobri aos 24, hoje sou casada e meu sonho é ter um filho, como tomo o Glivec fico com medo de suspender e causar a crise blastica ja que estou controlada. Meu medico não me incentiva a parar para engravidar, mas vocês tem algum tipo de apoio dos medicos de vocês???

Olá Amanda!

A fertilidade pode ser alterado por inumeras causas, tanto masculina quando feminina.Quando o tratamento para câncer é muito agressivo, geralmente, aconselham-se o paciente a pensar no congelamento de óvulos ou espermatozoides.

Seria muito interessante se todos os médicos oncologistas se dedicassem mais a informações sobre a preservação da fertilidade durante o tratamento. Alguns são bastante atenciosos, outros nem tocam no assunto e é importante nestes casos, que o paciente sempre o questione, anote suas dúvidas uma a uma, e que a cada consulta faça uma verdadeira entrevista com o médico.

No caso do GLIVEC, e específico para as mulheres, durante o uso do medicamento não se pode engravidar, pois, a medicação poderá afetar o bebê se usada durante a gravidez. A opinião da maioria dos médicos é que durante o uso de glivec não se deve engravidar, o que não significa que a paciente não consiga engravidar durante o uso do medicamento.

Quando a paciente engravida durante o seu uso, para preservar o bebê, adota-se a suspensão do uso do medicamento. No entanto dependendo do evolução da sua leucemia, do crescimentos das células blásticas, esse protocolo pode representar uma troca de vidas, em muitos casos, da mãe em favor do filho. Portanto, é uma decisão muito arriscada e não aconselhável pelos médicos, mas, não quer dizer que não valha a pena aborda-la com seu médico, pois ele pode te oferecer outras opções mais assertivas. Já vi casos, que devido ao sucesso do tratamento e o estado da paciente, o médico permitiu que engravidasse e suspendesse o uso do medicamento, ressalto entretanto, que são casos muito pessoais e específicos.

Beijos,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

eu tbm tenho LMC á 2 anos e faço tratamento com o clivec estou com a doênça controlada, e tambem gostaria de engravidar, tenho 36 anos, o que vc poderia me aconselhar sobre isso….obrigada.

È isso aí Van, excelente conselho. Mas será que pode parar de tomar o medicamento? Meu médico disse que nunca devo parar.
Abraços e muita luz.
Rejane Chami.

Ola Boa Noite,
Tambem tomo Glivec a mais de 2 anos e tenho muita vontade de engravidar. Gostaria de saber qual foi a orientacao do seu medico e se deu tudo certo. Estou na expectativa, pq meu medico foge desse assunto comigo.
Fico na aguardo. Obrigada. Amanda

eu tenho 41 anos , e tomo glivec 400mg dia, desde março de 2005.(PARA TRATAR A LMC), alem da excelente equipe de HEMATOLOGISTAS DO HNM que vuidam de mim, eu me cadastrei em uma ASSOCIAÇAO ABRALE, que tem todo o tipo de apoio la. PARABENS PARA ESTES PROFISSIONAIS QUE NAO MEDEM ESFORÇOS PARA NOS TRATAR. caso alguem queira me compartilhar ou perguntar como eu venho superando os efeitos colaterais eis-me-aqui. QUE DEUS CONTINUE NOS ABENÇOANDO.

Ola Marcos,

Meu namorado esta com LMC e esta tratando nos EUA vai fazer um ano agora em novembro que fez o primeiro transplante de medula,alguns meses depois teve rejeiçao e teve q fazer outro transplante .Constantemente febres altas , idas pra UTI e por ai vai, queria muito se pudesse entrar em contato com vc por msn emails ,nao sei , para tentar entender mais todo esse processo , pq fico muito assim sem saber direito se o que esta acontecendo é normal e tal. Gostaria q voce e outras pessoas que tb passaram pela LMC me ajudassem entender isso tudo,fico inconsolavel pq estou longe.
um grande abraço , fica com Deus
meu msn valeriaberquo@hotmail.com quem ler e quiser me ajudar entender esse processo por favor me add

Valéria,

Conte sempre com a gente!

Beijos,
Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

BOA nooite Marcos,
Meu nome e Cecilia, 44 anos, descobri que desenvolvi a LMC a dois meses e meio, já comecei com com glivec há um mes, até o momento nao apresentei nunhum sintoma, as vezes um pouco de dor de babeca. No momento o que está me consumindo é o desespero, a angustia e o medo. Achei muito bom vc se colocar a disposicao pra ajudar. Eu nao conheco ninguem com esse problema e nem sabia que existia diferentes tipos de leucemia. Descobri por acaso, fiz um hemograma e os leucocitos estavam 13.000 9um pouco acima) como conheco o bioquimico ele me chamou e disse que tinha visto algo anormal na minha lamina. Procurei um hematologista e ele disse que estava tudo normal, entao insisti e ele solicitou o BCR/ que para meu desepero confirmou tdo. Por favor, me ajuda com sua experiencia de paciente. No aguardo de seu email. abracos, Cecilia

oie Cecilia, como vc esta? eu descobri agora no final de novembro passado q tinha leucemia e no inico de janeiro saiu o diagnóstico de LMC, entrei no glivec dia 10 de janeiro e até agora não tive sintoma nenhum, graças a DEUS. tomo a noite com uma boa alimentação e bastante liquido, apor aí vou levando uma vidnha normal. Mantenho a cabeça boa, cuido da alimentação , e sei q não posso esquecer de tomar o glivec, pq disto depende a minha saúde. Se quiser entre em contato comigo para irmos trocando experiencias. helena.quaresma@gmail.com

bjs

oi… tbm tenho lmc e tento ao maximo nao pensar na doença!!! tomo glivec a 2 meses e a única coisa q sinto é uma dor na perna !!!!!!! q me incomoda muito!!!! queria saber do senhor como tem sido todos esses anos de convivio com esta doença!!!!! e s o sehor toma bebida alcoolica???

Olá tiago, tudo bem? meu esposo tbm tem lmc, e toma o glivec desde nov/11, além do acompanhamento com hematologista, ele passa com nutricionista, que fez uma dieta bem bacana p/ ele, alimentos mais naturais possiveis, ele se sente muito bem, pratica esportes, trabalha, toma algumas taças de vinho de vez em qdo, enfim, leva uma vida super normal…Concluimos que o que mais tem ajudado ele a evitar efeitos colaterais do glivec, é a alimentação saudavel… Boa sorte p vc!

Olá Viviane!

Exatamente! Alimentação é a alma de um tratamento bem sucedido.
Para quem ainda não leu recomendo o livro Anticâncer – Prevenir e vencer usando suas defesas naturais, do médico David Servan-Scheiber.
Sucesso nas livrarias, seus livros sobre seu método natural de enfrentar a doença – sendo “Anticâncer – Prevenir e vencer usando suas defesas naturais (2008)” o mais conhecido – venderam mais de 1 milhão de cópias, segundo o diário francês “L’Express”.

Servan-Schreiber descobriu a doença em 1992, quando o participante de uma pesquisa não apareceu para um exame agendado de ressonância magnética no seu laboratório da Universidade de Pittsburgh (EUA). Numa absoluta casualidade, ele tomou o lugar no aparelho e o exame mostrou um tumor cerebral do tamanho de uma noz, descreve o “New York Times” em perfil publicado pelo G1 em 2008.

Operado e tratado, o neurocientista retornou à sua rotina usual. Cinco anos depois o tumor estava de volta e entre voltar a ser operado e se submeter a quimioterapia e radioterapia, ele percebeu que tinha de procurar o que ele próprio podia fazer para reforçar a capacidade do corpo combater a doença.

O resultado das pesquisas foi “Anticâncer”, publicado pela primeira vez em 2007, que detalha as principais alterações no estilo de vida do pesquisador para ajudar o organismo a combater o tumor. Alvo de críticas de alguns oncologistas por preconizar métodos alternativos, o livro foi defendido por Servan-Schreiber, que sempre afirmou em entrevistas que seus métodos não deviam substituir a medicina convencional.

Beijos,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

oie Thiago eu tomo uma cerveja de vez em qdo!

gostaria de te contatar. Meu email é juremacmoura@gmail.com

Olá pessoal, tenho lido os depoimentos e também tenho duvidas…
meu pai esta em tratamento com glivec a mais ou menos 3 meses, normalizou os exames de sangue, mais no ultimo exame realizado descobrimos que as plaquetas abaixaram muito esta em torno de 40.000, o q vcs me dizem, é normal, tem q interromper o medicamento?
me responda por favor…
aguardo
abraço

seu Pai deve falar urgentemente com o medico e com certeza o médico fará os procedimentos para normalizar esse problema. Eu tembem quase morri mas graças a Deus que meu tratamento deu certo.

Oi Néia, sou portadora de LMC e isso aconteceu comigo. Faz 10 meses que descobri e hoje meus exames já estao todos ok. Isso acontece até o organismo acostumar com a medicaçao.

ola! eu gostaria de saber o que pode acontecer se alguem que tem LMC deixar, esquecer de tomar o glivec por um dia??? infelizmente, isso aconteceu ontem comigo, e eu ainda nao consegui falar com meus medicos a respeito, pois faço o tratamento em sorocaba, mas moro na baixada santista.

Douglas,

Eu te aconselho a procurar o seu médico, porque somente ele poderá avaliá-lo clinicamente se houve ou não algum problema em relação ao andamento do tratamento, o tratamento com o Glivec tem que ser seguido rigorosamente. Um dia sem o medicamento, é um dia sem corbertura contra os mielócitos. Para que isso não aconteça mais, te sugiro utilizar mecanismos para lembrar do horário da medicação como despertador, porta comprimidos com timer e muitos outras engenhocas disponíveis no mercado.

Um abraço,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

Entrei aqui na net a procura de que se eu deixasse de tomar Glive 400mg o que me aconteceria.
Descobri que tenho LMC em março/2010, no inicio tomei Hydrea, em julho passei a tomar o Glivec, mas estou traumatizada, passo muito mal, vomitos, enjoo, dores nos pés e mãos, canseira, rete~çao de liquido,enfim me sinto uma inutil, sem contar que tenho diabete e sou cardiaca, já perdi 34kg e também, tomo 18 comprimidos por dia.
Li que o Glivec não cai cabelo, mas o meu cai e bastante e conforme cai vai nascendo, estou parecendo um porco espinho, porque ele está nascendo um cabelo rebelde.
Tudo que falo para o meu médico ele diz que não é do Glivec e nem da Leucemia, no inicio meu figado estava muito inchado, diminiu bastante, agora voltou a inchar.
Mas enfim vi que não posso deixar de tomar o Glivec, mas que estou desanimada estou, porque nem o Dramin B6 está adiantando.
Que doença que judia gente…
Abraços

Elisabete,

Seja forte, tenha bom ânimo! Com alegria e bom ânimo é mais fácil superar tudo!
Sinceramente, a aceitação do Glivec foi muito boa e é melhor um protocolo de Glivec do a quimioterapia propriamente dita!
Vamos torcer para que as pesquisas evoluam e novas drogas sejam comercializadas!

Um abraço,

Andréia Kely

Caçadores de Medula Óssea

OI ELISABETE,
EU TBM TENHO LMC E USO GLIVEC. NÃO PODE PARAR MESMO, COM O RISCO DA DOENÇA VOLTAR E SER MAIS DIFÍCIL ESTABILIZÁ-LA.
EU TENHO MUITOS EFEITOS COLATERAIS DA MEDICAÇÃO E PODES TER CERTEZA QUE É DO GLIVEC, MESMO QUE ELE DIGA QUE NÃO. O MEU MÉDICO FALOU QUE TEM PACIENTES QUE NÃO SUPORTAM OS EFEITOS E PRECISAM DE OUTRO TIPO DE ABORDAGEM PARA DETER A DOENÇA.
EU TENHO RETENÇÃO HÍDRICA, EM VOLTA DOS OLHOS, ABDOMEN, ARTICULAÇÕES E NOS PÉS, TENHO CÃIMBRAS (faço massagens, para diminuir), DORES ABDOMINAIS FORTES (CÓLICAS INTESTINAIS E GÁSTRICAS), QUE PRECISO FAZER TRATAMENTO NA CLÍNICA DA DOR, USANDO MORFINA PARA PODER CONTÊ-LA.
ENTÃO, PROCURA ACHAR PALIATIVOS PARA TEUS EFEITOS, QUE TUDO VAI SE ACOMODANDO CONFORME ACOSTUMAS COM A MEDICAÇÃO. EU USO DIURÉTICO PARA DRENAR O LÍQUIDO, MAS NÃO É TODO MUNDO QUE PODE.
ENFIM, DESEJO MELHORAS PARA TI.
ABRAÇOS.
REJANE CHAMI.

Rejane tudo bem?
minha médica qdo coemcei a tomar o glivec me deu uma série de orientações, e uma dela foi q começasse a sentir caimbras era para fazer uso de água tònica, pq contem quinino e daria bons resultados. Comprei e tenho na geladeira, não s enti caimbras ainda , mais passei a tomar um como por dia.

Oi,descobri a LMC a 2 anos e 9 meses,sintomas: mancha roxas pelo corpo,muitas dores de cabeça,cansaço, perda de peso rapido,e por fim aumento do baço,no começo foi muito difiçil cheguei a ficar enternada 3 dias para desenchar o baço,logo após comecei o tratamento com GLIVEC,tive alguns efeitos colaterais por alguns meses mais depois passou completamente…tenho uma vida nolmal, faço td que quero,como de tudo não tenho mais restrinções.A única coisa que não posso ficar é sem tomar o remédio…as vezes ele fica em falta,mais minha médica disse que eu só posso deixar de tomar se necessario alguns dias.Gente sei que é dificil assim que descobrimos, mais tenha força e fé que td da certo não se desespere, eu passei por isso e quem me vê não diz que eu tenho LMC.

Cristiani,

São por pessoas como você, que existimos! Te amamos!
Seja forte e perseverante!!!

Beijos,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

Descobri que tinha leucemia á dois meses,estou em tratamento co hidréa,tem horas que não sei o que fazer.

Olá, meu pai faz tratamento com o Hydrea e pesquisando descobrimos o GLivec, atualmente ele sofre muito com a restrição alimentar, é verdade que tomando o Glivec ele não terá que seguir dieta rígida? Pois ele sofre muito não podendo comer o que gosta. Além disso, com relação a efeitos colaterais, qual a diferença entre os medicamentos?
Obrigada!

meu nome é flavio tanbem fiz o uso do hidreia já tenho uma semana que tomo o glivec e graças a deus estou bem melhor e voçê vai ficar tambem tenha fé em deus porque o resto acontece tenho 42 anos me sinto com se tivesse 18 fiquem com deus todos nós glivequeiros

é dificil alguém ter uma atitudes dessas, é pessoas como vc que nosso pais está precisando, meu marido está precisando dessa medicacão não tenho como comprar estou esperndo uma resposta do governo mas está demorando muito, pq eles não estão nem ai estou desesperada tenho muito medo que a doença se agrave, se vc nãao tiver doado ainda eu gostaria muito de poder pegar essa medicação para ele ir tomando até que o governo mande desde já eu agradeço

Olá, meu nome é Eunice tenho 25 anos e dois atras descobri que tenho lmc, claro no começo fiquei desesperada, 2 meses depois que descobri a doença ja comecei a tomar o glivec, e agradeço a deus todos os dias por esse medicamento q so me fez e faz bem, so lembro q tenho essa doença quando alguém me pergunta sobre, tenho uma vida normal!! Sou muito feliz e muito confiante que ainda viverei muitos anos ao lado das pessoas que amo!! Bjus

ola meu nome é Léia descobri que tinha lmc ha um ano sentia dores fortes em todo o corpo e fazia tratamentos para diversos diagnosticos ate se descobrir,hoje tomo glivec ja se faz um ano e enjoo todos os dias as vezes ate vomito tomo ele a noite,,continuo sentindo muitas dores tem dias que nao consigo nem andar se falar que minhas pernas e rosto estao muito inchados.mas vou em frente………

boa noite dorcilea eu Robson tambem passei por esses problemas mas hoje ja tomo o Dasatinibe pois sou intolerante ao glivec então veja com seu medico se vc não esta tendo intolerancia ao medicamento !

Olá, tenho Leucemia a 3 anos, tomo Glivec a 2 anos e me sinto ótima, tirando um pouco do inchaço e cancera ta tranquilo, mas também trabalho muito msm. Bom gostaria de saber se alguma mulher conseguiu engravidar depois que começou o tratamento se fica bem.
Tudo de bom a todos, e sorte pra nós!!!

Oi, descobri que tinha LMc no terceiro mês de gestação, consegui ter minha filha normalmente, usando o interferon. fabianahenrique80@hotmail.com

Oi Miquelina,
Tambem tenho desejo de engravidar mas por enquanto não tenho permissão do medico. Tomo Glivec vai fazer 3 anos e graças a Deus estou controlada tirando as inconveniências que o medicamento tras a todos. Meu medico é muito fechado com ele nada posso, mas agora vou procurar outro muito bom também, super conceituado aqui no Rio para saber se eu posso parar o tratamento durante os meses da gestação. Assim que tiver alguma noticia te falo.
Fica bem.
Amanda

Olá Amanda!

Infelizmente, essa é a reclamação da maioria das pacientes oncológicas do sexo feminino…são poucos os médicos que falam abertamente e francamente sobre a fertilidade e a gravidez durante o tratamento.
Tenho o intuito de postar mais a frente, uma matéria sobre esse assunto, mas, até para isso esse assunto é um pouco blindado…parece que os médicos fogem de falar sobre isso!
Mas, logo, logo pretendo fornecer informações mais maciças sobre o assunto.

Um beijo,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

pricila
29/10/12
bom dia estou em tratamento á quase 2 anos de LMC , mas gostaria muito de engravidar, mas não consigo saber nada sobre isso!!!…como posso ter informações sobre gravidez ? posso engravidar? corro algum risco? e o bebê?.

oi,
minha cunhada tem esse tipo de leucemia, comecou a fazer uso desse medicamento a pouco tempo, e leva uma vida normal, ela toma bebida alcolica, come de tudo,e apos o inicio do tratamento teve enjoos, e mal estar, ela deve começar uma dieta agora e restringir alguns alimentos e bebidas para poder obter um resultado melhor do tratamento com o uso do glivec?o que ela deve fazer a partir de agora?e o que ela deve evitar a partir de agora?

Para que tiver interesse em um novo estudo sobre a cura da LMC:

Grande notícia para começar o ano: possível cura para a leucemia encontrada num composto de óleo de peixe

http://doacaomedula.blogspot.com/2012/01/grande-noticia-para-comecar-o-ano.html

oi
descobri que tenho LMC a 3 meses e meio to tomando hydreia
mas ainda nao consegui o glivec o processo esta en andamento
queria saber se depois que comecar a tomar o glivec vai demorar quanto tenpo para eu volta a ter uma vida normal ?
obrigado abracos

Quase que imediatamente vc vai se sentir melhor, com 15 dias de
tratamento, seus exames de sangue já normaliza. Os efeitos colaterais variam de pessoa para pessoa, mas se Deus quiser vc vai tolerar bem. Fique com Deus.

tenho lmc a quase um ano.uso o glivec todos os dias gostaria de saber se posso, nao todo dia, nem sempre, só em ocasiões especiais de fazer o uso de vinho ou cerveja…

Olá, Leonardo! Sou usuária do Glivec desde 2009 e sempre questiono o meu médico com relação a isso: bebidas.
Ele me disse que eu posso, uma vez ou outra, tomar uma latinha de cerveja – não curto- e um cálice de vinho. Não cometa excessos, pois pode causar gases e acredite: é uma dor tremenda! Dói as costas, abdômen, dá pontadas no peito. Enfim, não descarte uma opinião do seu médico. Abraços.

OLÁ MEU NOME É CLAUDIAE MINHA MÉDICA DISSE QUE POSSO TOMAR 2 COPOS DE CERVEJA POR SEMANA

Olá, sou portador de LMC, há 04 anos, ha 03 tomo glivec, antes tomei interferon(pior fase da minha vida), hoje vivo uma vida normal, porem sem extravagancias. Gostaria de saber junto aos amigos que tbem possuem a LMC, em relação aos aspectos psicológicos, tipo ansiedade, nervosismo, mudou esses aspectos em relação a antes do tratamento com GLIVEC? Pois no meu caso mudou. Até ja estou atras de atividades pra ver c melhoro. Caso alguém tenha alguma dúvida e queira trocar idéias, deixe recado

Olá, Luciano! Me chamo Alessandra e sou usuária do Glivec desde 2009. Assim, notei que estou muito ansiosa, quando passo nervoso me tremo toda (isso não acontecia antes). Porém não atribuo esses sintomas ao uso do Glivec, atribuo a minha atual situação: sou vestibulanda de medicina. Eu sugiro a você que faça meditação. Se você for de SP tem o Sahaja Yoga que é gratuito. Eu fui e me senti MUITO bem, porém parei de frequentar, temporariamente, por ser longe da minha casa. Eu procuro levar uma vida normal. Saiu, bebo, me divirto, não todo final de semana, mas sempre que posso eu faço. Me passa o seu contato para a gente conversar mais sobre o assunto! Depois que passar toda essa turbulência do vestibular, creio que a minha vida vai melhorar uns 98%, pois depois que eu estiver na faculdade, minha paixão pela medicina (presente da LMC) vai contribuir para a minha satisfação pessoal e, consequentemente, minha qualidade de vida também sofrerá boas alterações!

Abraços!!!

Olá Alessandra! Quem bom saber que vc vive uma vida normal mesmo tomando o medicamento. Sou de Londrina Pr, vou verificar c aki existe algum local como esse por vc me sugerido, to fazendo musculação pra ver c libero um poko de endorfina pra relaxar rsssssssssss. Meu email e msn e lucianolobao72@hotmail.com, abraços………

Luciano eu sentia muita irritação, falta de energia e tristeza (o que não era comum em mim antes da LMC). Então resolvi praticar Yoga e ajudou bastante. É um encontro com você mesmo.

Obrigado! Descobri que minha namorada tem leucemia e nao sei oque fazer!

Olá pessoal, sou professor Anderson, tenho LMC há mais de 5 anos e tomo glivec desde o terceiro mês da doença. Já tive muitos incômodos, como inchaço, dores nos ossos, fraqueza e cansaço. Infecções estranhas ( que já me obrigaram a ficar internado por até 15 dias). Porém, levo uma vida normal., dou aulas e sinto-me bem.
Sei que em alguns momentos a gente entra em depressão, isso faz parte do tratamento. Mas nunca deixe a tristeza passar de três dias. Levante o astral, caminhe, coma muitas frutas, tome o glivec à noite antes de dormir, coma bem, divirta-se, leia muito… Encontre razões para viver em cada momento! Só assim vc será portador de leucemia, mas não condenado a morte! Viver bem é uma questão de visão, de como a gente enxerga o mundo!
Não é fácil, mas a gente consegue! Temos que acreditar sempre!
Tudo de bom…

Olá Anderson!

Ver relatos como o seu e de muitos outros colegas é fortalecedor!
Que nos fazem repetir que a “vontade” é a maior potência do mundo!
O bom ânimo, a perseverança, a determinação e a alegria é a nossa FORÇA sempre!

Seja bem vinda a nossa família de caçadores de medula óssea!

Estaremos aqui torcendo poe você!

Um grande beijo,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

Oie Anderson, estou sendo diagnosticada agora com LMC estou tomando hydreia e esperando o resultaddo de mais um exame para mudar para glivec. já li tudo q achei sobre a LMC mas a kbça não para, dúvidas, dúvidas e dúvidas e pq não dizer: medo tb!
Seu face é um alento para quem como eu esta se descobrindo na LMC agora. Obrigado, e boa vida para nós!

Oie Helena, somos caso aparecido a minha doença manifestou em janeiro tonei um mês hydreia e para limpar o sangue faz trez meses estou com glivec 400mg ajuda a jente e os depoimento do colega fique co DEUS

Olá pessoal, meu pai descobriu que esta com LMC nós da família estamos desesperados qual será o tratamento? faz quimioterapia? tem que tomar remédio o resto da vida?

POR FAVOR me ajudem…

Olá Diego!

Desculpe a demora em responder. Bem, o primeiro passo é buscar todas a informações possíveis sobre o tipo de leucemia que ele tem:

A LMC (Leucemia Mielóide Crônica) que é uma forma de leucemia crônica caracterizada pela proliferação de células da linhagem granulocítica sem a perda da capacidade de diferenciação.
É um tipo de doença mieloproliferativa característica por uma aberração citogenética ocasionada por uma translocação entre o cromossomo 9 e 22; t(9;22). Essa translocação resulta em um cromossomo 22 mais encurtado, chamado de cromossomo Filadélfia (cromossomo Ph1). Ocorre a fusão de dois genes nos cromossomos 9 e 22, chamados respectivamente de abl e bcr. É uma doença mais comum em adultos entre 40-50. Quando acomete jovens, a doença é mais agressiva que o normal.
Na fase crônica, a LMC é tratada com inibidores da tirosino-quinase, o primeiro deles é o mesilato de imatinib anteriormente conhecido como STI-571). No passado, antimetabolitos (Citarabina, Hidroxiuréia), agentes alquilantes, interferon alfa 2b, e esteróides eram usados, mas estas drogas foram substituídas pelo imatinib. Imatinib foi aprovado nos Estados Unidos pela FDA em 2001 como agente específico contra BCR/abl, a proteína de fusão ativada cuasada pela translocação cromossomo Filadélfia. É uma droga melhor tolerada e mais efetiva que as terapias anteriores.
Portanto, Diego fique tranquilo pois o protocolo de tratamento desse tipo de leucemia inicialmente é com medicamentos, que hoje sáo muito mais avançados do que a quimioterapia e o TMO (Transplante de Medula Óssea), somente em casos extremos se recorre a estes últimos.

Estaremos aqui torcendo pela melhora e um excelente tratamento para seu pai!

Beijos,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

Gostaria de deixar uma pergunta…O Glivec altera a fertilidade masculina?

Olá Tânia!

A fertilidade pode ser alterado por inumeras causas, tanto masculina quando feminina.Quando o tratamento para câncer é muito agressivo, geralmente, aconselham-se o paciente a pensar no congelamento de óvulos ou espermatozoides.

Seria muito interessante se todos os médicos oncologistas se dedicassem mais a informações sobre a preservação da fertilidade durante o tratamento. Alguns são bastante atenciosos, outros nem tocam no assunto e é importante nestes casos, que o paciente sempre o questione, anote suas dúvidas uma a uma, e que a cada consulta faça uma verdadeira entrevista com o médico.

No caso do GLIVEC, e específico para as mulheres, durante o uso do medicamento não se pode engravidar, pois, a medicação poderá afetar o bebê se usada durante a gravidez. A opinião da maioria dos médicos é que durante o uso de glivec não se deve engravidar, o que não significa que a paciente não consiga engravidar durante o uso do medicamento.

Em relacao a saber se um homem continua fértil, após um tratamento de câncer, informamos que depende muito do tratamento que fez, e se este tratamento levou a algum dano ao seu aparelho reprodutor. Sabemos que alguns tratamentos levam a danos irreversíveis da gônada, mas, nunca ouvimos falar em danos causados pelo uso específico do GLIVEC. Agora, se, o paciente utilizou o GLIVEC e outras terapias auxiliares, tem que se consultar os efeitos adversos destas outras terapias. É importante que um médico seja consultado, pois somente ele, após exames adequados, poderá te dar uma resposta assertiva sobre o caso.

Beijos,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

Olá, pessoas! Meu nome é Suellen, e tenho 18 anos.
Fui diagnosticada com LMC em 2009 aos 15 anos. Iniciei meu tratamento com Glivec á 3 anos, e me adaptei muito bem. No início senti muitas dores no corpo, ao ponto de nem conseguir levantar da cama, mas meu organismo foi se adaptando. Hoje em dia, vivo muito bem, muita ansia depois de tomar ele, tomo sempre depois do almoço. Dores frequentes e fadiga, porém tenho uma vida normal, é claro que tem dias que acordo ruim, mas bem melhor do que fazer quimio.A única coisa que me deixa triste é de não poder engravidar por conta do remédio. Já ouvi histórias de pessoas que engravidaram tomando Glivec e quando descobriram, pararam de tomar, porém é um risco muito grande! Mas enfim, serei sempre grata por este remédio, que apesar dos apesares me permitiu ter uma vida normal, graças a Deus!

Olá Suellen!

Fico muito feliz em saber sobre sua experiência com o GLIVEC. Por mais que o medicamento nos cause muitos sintomas adversos, ainda sim é o tratamento mais avançado e graças a ele, o paciente pode ter uma vida normal, longe da quimioterapia, internações e todas as coisas que envolvem os tratamentos mais agressivos para câncer.

Quanto a engravidar, no caso do GLIVEC, e específico para as mulheres, durante o uso do medicamento não se pode engravidar, pois, a medicação poderá afetar o bebê se usada durante a gravidez. A opinião da maioria dos médicos é que durante o uso de glivec não se deve engravidar, o que não significa que a paciente não consiga engravidar durante o uso do medicamento.

Quando a paciente engravida durante o seu uso, para preservar o bebê, adota-se a suspensão do uso do medicamento. No entanto dependendo do evolução da sua leucemia, do crescimentos das células blásticas, esse protocolo pode representar uma troca de vidas, em muitos casos, da mãe em favor do filho. Portanto, é uma decisão muito arriscada e não aconselhável pelos médicos, mas, não quer dizer que não valha a pena aborda-la com seu médico, pois ele pode te oferecer outras opções mais assertivas. Já vi casos, que devido ao sucesso do tratamento e o estado da paciente, o médico permitiu que engravidasse e suspendesse o uso do medicamento, ressalto entretanto, que são casos muito pessoais e específicos.

Beijos,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

Oi! Sou enfermeira e tenho uma paciente que faz uso de glivec há mais ou menos 3meses. Ela vem apresentando fezes bem esquecidas, SO nas fezes negativos. isso poderia ser do medicamento?

Olá Raquel!

O GLIVEC pode apresentar muitos efeitos colaterais, na bula essa descrição é extensa. No entanto, é importante consultar o médico e fazer testes para avaliar se o efeito vem do medicamento.

Beijos,

Andréia Kely
Caçadores de Medula óssea

Eu a 2 anos estou em tratamento,espero um dia alcançar a cura sem precisar usar o Glivec pro resto da vida,pois é muito triste!

Olá Alessandra!

Imagine sempre que este ainda é o tratamento mais avançado para leucemia e que é muito melhor reservar uns minutinhos por dia para tomar um comprimido, do que passar por longas internações para ciclos de quimioterapia, agonizando, vendo sua aparência se deteriorar a cada dia, sem poder ir a faculdade, sair com os amigos, visitar a família e muitos outros incovenientes. Sempre penso que pelo menos podemos ter uma vida normal, ir e vir, viajar, estudar, trabalhar, desenvolver projetos etc, pois esse tratamento trouxe qualidade de vida para pacientes com leucemia.

Não há dados hj para que vc troque ou pare o glivec. Mas se um dia ele parar de fazer efeito já existem dois novos inibiodres para auxiliar
no tratamento.

Beijos,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

valdir o. s.
olá! tenho 39 anos,e há um mês descobri que tenho a LCM,após um exame de hemograma que acusou o aumento dos leocócitos em 462.000,minha familia entrou em desepero, minha esposa meus filhos, pais e irmãos, e incrivelmente que com todos este aumento dos glóbulos brancos, a única coisa que eu sentia cansaço fácil quando jogava bola, ( que não sentia antes) e um, inchaço nos tornozelos quando fazia uma viagem longa, á princípio cheguei á pensar que fosse uma pequena anemia, por isso fiz o exame que infelismente acusou a doênça, estou no tratamento com hidrea á 30 dias e meus leocócitos já baixaram para 124.000,e o meu baço estar um pouco aumentado, mais já estou tentando conseguir o glivec pelo governo, e lendo os depoimentos de vçs nesta página sobre os beneficios que ele oferece fiquei muito feliz. amigos apesar desta situação não mim sinto abatido! pois sou confortado pelas graças do divino pai eterno que somente ele tem o poder da cura, e á ele elevo minhas orações e preces por cada um de nóis, que Jesus Cristo nos acompanhe nesta jornada nos confortando e nos protegendo. Amém!

Olá Valdir!

Estou extremamente feliz em ouvir o seu depoimento! E sim, digo que existe vida após o diagnóstico de leucemia!
E graças ao avanço de pesquisas, a LMC agora tem tratamentos que permitirão que você tenha uma vida normal, trabalhe, viaje com sua família sem necessidade de internações e quimioterapias, pois, só são adotadas em último caso.

Seja sempre perseverante, para o mais, estaremos aqui sempre torcendo por você!
Força sempre, campeão!

Beijo,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

Ola,descobri q tenho lMC.a 2 anos e desde entao tomo glivec,me sinto bem,mas tenho as vezes dores abdominaís,diareia,me sinto tambem nao muito disposta as vezes,tenho tbm cäimbra, e dores nos musculos e ossos,mas nao tds días.
só que seria realmente maravilhosó uma cura,nao precisar tomar glivec p sempre,tenho 43 anos,e gostaria de ser mae de novo,mas tenho medo,por tudo ísso torço por essa vacina.

Olá Christiane!

Estou muito feliz ao ler o seu relato, pois, sei que embora o tratamento te traga esses sintomas ainda é um dos mais avançados no momento. Graças a essa medicação pacientes com LMC, puderam ter mais qualidade de vida e liberdade para ter uma vida normal sem alterações bruscas de rotinas. Converse com o seu médico, sobre essas pequenos sintomas, ele poderá te passar terapias auxiliares que assegurarão o seu bem estar.

Quanto a vacina, também estamos no aguardo de novidades em breve. O que sabemos é que desde 2005 há resultados favoráveis de uma vacinação foram relatadas com a proteína de fusão p210 BCR/abl em pacientes com doença estável, com GM-CSF como um adjuvante.Mas, por enquanto ainda está em fase de testes e isso pode durar até mais uns oito anos.

Em 2010 também vincularam uma notícia no Journal of Cancer Immonology de que médicos britânicos também estariam iniciando testes com uma vacina contra a leucemia, cujo objetivo não era prevenir, mas sim impedir que a doença retorne após o tratamento convecional com quimioterapia ou com transplante de medula óssea. O estudo, está sendo liderado por médicos da University College de Londres.

Participarão dos testes iniciais pacientes com leucemia mielóide aguda, o tipo mais comum de leucemia em adultos. Mesmo com tratamento agressivo, na metade dos casos desse tipo de leucemia costumam voltar. Caso os resultados apresentados sejam satisfatórios, a vacina poderá ser testada também em pacientes com outros tipos de câncer.

A vacina desenvolvida por esses médicos britânicos é criada a partir da células retiradas do sangue do paciente que depois são manipuladas em labarotório, demorou cerca de 20 anos para ser desenvolvida e os testes realizados em ratos apontam bons resultados: a vacina chegou a estender a vida deles em até 25 anos e mais da metade não apresentou reincidência da doença.

Portanto, cabe-nos esperar e ser perseverante! Porque a medicina está muito avançada em relação a tratamento e imunologia do câncer.

Beijos,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

Boa noite Andréia Keli!

Apesar de sua msg ser de 2012, em mto me ajudou, observei q pesquisa sobre o assunto, e como tenho um filho adulto em tratamento de LMC a 1 ano e 11 meses, gostaria de saber se tens mais alguma novidade de esperança.

Pode informar-me por favor pelomeu e-mail oftnoronha@yahoo.com.br.

Obrigada e q DEUS a abençoe.

Fatima Noronha

Gente vejo que muitas pessoas tomam o Glivec. Vcs tomam o remédio pelo SUS ? Foi fácil conseguir ? Meu pai vai ter que começar a tomar e não temos condições de comprar.

Olá Michelle!

Sim, é possível conseguir a medicação pelo SUS, entretanto, as vezes ele fica em falta.
O importante inicialmente para vocês é procurar uma associação de pacientes em sua cidade, nessas entidades te orientarão melhor, oferecerão medicação, indicação de médicos, consultoria gratuita jurídica e psicológica e muitos outros serviços.

Não sei de que cidade é, mas, uma associação que costumo indicar é a ABRALE – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia, visite o site deles e veja se há em sua cidade: http://www.abrale.org.br/index2.php

Beijos,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

Olá pessoal, tudo bem! O meu marido tem 39 anos e também tem LMC. Descobriu hã um ano. Desde então toma Glivec. Ele nunca sentiu sintoma algum. Trabalha normalmente e faz academia. Vive uma vida saudável e procura não pensar na doença como uma condenação. No começo foi muito difícil para ele e para mim aceitar tudo,pois ele descobriu a doença por acaso (em um exame periódico), nunca teve sintoma algum para procurar um médico.
Só estou enviando esta mensagem para pedir a todas essas pessoas que tem LMC, que não desistam dos seus sonhos e que não vejam a doença como um obstáculo em suas vidas. No momento de desanimo procurem um conforto em DEUS, pois só ele ´é que realmente cura as nossas enfermidades e que nós dá a paz nas horas mais difíceis.
Esperem no senhor ele sempre sabe o que faz. È isto que nós procuramos fazer.
Abraços.
Alice.

Olá Alice!

Não me canso de afirmar, que são relatos assim que nos fortalecem!
Que nos fazem repetir que a “vontade” é a maior potência do mundo!
O bom ânimo, a perseverança, a determinação e a alegria é a nossa FORÇA sempre!

Seja bem vinda a nossa família de caçadores de medula óssea!

Estaremos aqui torcendo pelo seu esposo!

Um grande beijo,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

ola ,Helena gouveia tenho preocupacao pois os neutrocitos baixaram pela segunda vez para 09 terei que suspender o glivec 400mg por 2 semanas e recomecar com 300mg sera que 300mg atinje os efeitos desejado nos pacientes de lmc?
chamo me Rosalina Helena peco que me responda por favor
qualquer pessoa pode me tirar essa duvia?

Olá.. meu nome é Valéria sou advogada tenho 43 anos. Descobri a ( ( LMC) em 07 de fevereiro deste ano, por um exame de rotina ( hemograma) que nem estava previsto, mas como costumeiramente faço o preventivo no ginecologista ele pediu e bingo.. lá estava o famigerado aumento implacavel dos leucocitos.. curioso que em um mesmo hemograma seis meses antes estava tudo normaL. Desde então a vida mudou.. Ninguem nos prepara para uma noticia dessas. Uma doença sem sintomas, incurável, CANCER… na verdade.. a palavra pesa.. pior ainda.. olhar para suas duas filhas pequenas ( 9 anos e 4 anos) e derepente achar que o futuro acabou ali. A ignorancia também pesa, até aquele momento nunca havia ouvido falar que poderia tratar um CANCER com comprimidos diários , o GLIVEC me foi ventilado já na segunda consulta. Psicologicamente, estava tao abalada que a primeira punção de medula não consegui fazer acordada. Tiveram que me sedar em centro cirurgico. Após a confirmaçao do diagnostico meu hematologista receitou HYDREA até conseguirmos pelo SUS o GLIVEC, que me surpreendeu, em menos de vinte dias o processo foi aprovado e recebo mensalmente a caixa com 30 comprimidos pelo Hospital do Cancer em Cuiaba. No segundo mes eu já tinha os leucocitos normais e derepente uma deengue no meio do caminho derrubou vertiginosamente as plaquetas que logo após a cura da dengue voltou ao normal. Até hoje fiquei apenas um dia internada em hospital ( por causa da dengue) que sem duvidas na epoca foi muito mais dolorosa que qualquer leucemia. Hoje a vida voltou ao normal, voltei a ter projetos e no exame periférico do quantitativo do AB/RL (nao faço mais punção), a tirosina quinase foi indetectavel… em tese estou zerada. Sei que se parar de tomar o remédio essa coisa toda volta, tenho duas filhas pra criar e não quero correr o risco. Hoje entendo que foi um privilégio esta doença, entendo que a prevalencia dela é pequena 1 paciente para cada 150.000 habitantes, ou seja, Deus encheu um estádio de futebol e me pescou lá nele. Mas minha vida reformulou. 5 meses tomando GLIVEC as dores no corpo cessaram o sangue voltou ao normal e voltei a vida. Agradeço a DEUS por isso, agradeço a DEUS e ao SUS que fornece o remédio de graça, AGRADEÇO A DEUS por não ter passado um minuto de quimioterapia. e acima de tudo minha qualidade de vida foi reformulada, dando muito mais valor a minha familia que ficou do meu lado em todos os momentos . O médico disse que por enquanto o protocolo é tomar o GLIVEC ou outro inibidor para o resto da vida. Não importa , conquanto que eu TENHA VIDA para tomar esse remedio por todo o tempo, É O DE MENOS. abraços a todos..

Oi Valéria!

Linda, seja bem vinda a família de Caçadores de Medula Óssea!
São pessoas como você que me trazem dias mais bonitos e cheios de sonhos e esperanças!

Um beijo,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

elton zambeze´
16/10/12
boa tarde, chamo me elton zambeze vivo e mocambique, vivo com LMC a dois anos e estou a fazer o tratamento com a Glivec. a dois anos, tive algumas recaidas nos primeiros seis meses mas agora ja to familiarizado com a medicacao, neste momento to com a situacao controloda to com 0% de contaminacao, sigo rigorosamente o tratamento e estou a espera de um dia chegar o medicamento para a cura final da lmc.

ola elton joaquim zambeze tambem sou mocambicana com lmc ha 7 meses chamo me Rosalina Helena peco a sua orientacao e ajuda para alcancar o control da situacao nao sei como obter o seu contacto estou desesperada pois os valores dos neutrofilos sempre baixam ja suspendi o glivec por 2 vezes apesar de agora fazer 300mg baixaram de novo nao sei oque fazer porque estar sempre a imterromper nao vai dar bons resultados no futuro peco conselhos a est grupo origada

ola helena pode me ligar 82479650 mande uma msg aobrigadontes

824796540 este e o n certo desculpa me

Olá!! Meu nome é Mara e estou escrevendo aqui a pedido do meu pai Antonio, que vive com LMC há 7 anos e meio, 7 em tratamento com Glivec no Hospital do Cancer em Uberlandia – Mg. Meu pai tem 56 anos e vive uma vida normal com o tratamento, sentindo apenas algumas raríssimas cãimbras. Ele me pediu pra escrever aqui para que servisse de incentivos a todos que vivem com a doença, que no início é um susto, mas que é só ter fé em Deus, que tudo dá certo. E que às vezes é difícil pensar em tomar um medicamento o resto da vida, mas se no momento é uma coisa que está ao alcance, tem que aproveitar da melhor forma e valorizar o medicamento porque ele torna a vida normal. O que é um comprimido perto de uma VIDA? Saúde e felicidades a todos…

Muito boa noite. Meu nome e Geraldo, descobri este ano que sou portador da leucemia mieloproliferativa cronica, e gostaria de conversar com alguém que é portador desta doenca, para eu saber com o que realmente estou lidando, pois tenho varios projetos de vida que não sei mais se vou conseguir realiza-los estou me tratando com o remédio leukeram ele controla os leucocitos e abaixa eles quando aumentam e eu não sei até quando, ´não fiz exames na medula ossea o diagnostico foi me dado somente com o exame de sangue, estou muito preocupado, não sei muito o que fazer.
E-MAIL-josegeraldops@YAHOO.COM.BR

Olá, Meu namorado tbm está com LCM cronica, Gostaria de saber se mesmo assim nós podemos ter um bb!

Maiara tenho LMC há 6
anos, depois que adquiri a doença já tivemos mais dois filhos maravilhosos e saudáveis, um esta com 5 e a outra com 1 e meio. Acredito que como eu vcs podem ter filhos tranquilamente. Porém aconselho procurar seu médico pra maiores dúvidas. abraços

Ola boa noite,
Gostaria de saber qual medicamento que seu medico prescreveu durante suas gestações. Tomo Glivec a mais de 2 anos e gostaria muitoooo de engravidar pois sou casada e so tenho 27 anos, mas meu medico disse que terei que tomar interferon! Tenho medo dos efeitos, ate pq meu medico não gosta de falar muito desse assunto…. Fico no aguardo. Obrigada.
Amanda

Meu sogro utiliza esse medicamento , Glivec, a dois anos, porem as dores e inchaços nas pernas aumentaram bastante. Por favor, alguèm pode me dizer como ajudá-lo a amenizar esse problema.
obrigada
Eliane
Obs. Continuem lutando , pois vocês são heróis.

Elaine sugiro que ele pratique alguma forma de atividade física(caminhada), acompanhada de alongamentos ao final da caminhada. é o que faço e me faz muito bem. Espero ter ajudado, abraços!

Meu nome é Ana, um pedaçinho do céu que veio se unir e completar uma familia linda de duas pessoas que estavam em busca de um nascimento de uma criança a quatro anos tentando engravidar, quase ganhei um irmãozinho adotivo,mas mamãe tentou , tentou e eu nasci.Moro em Ribeirão Preto,tenho 27 anos,não tenho filhos,sou filha única,perdi meu pai a 2 anos,moro com minha mãe,não tenho irmãos,descobri em Agosto de 2012 que estava com LCM,fiquei internada por 10 dias.Aproveito também para agradecer aos meus enfermermeiros: Marcela as duas,Mariana,Thais,Luis Carlos Aline,Henrique,Termutes.do São Francisco Clinicas do Hospital Dia.Quando sai a primeira coisa que vi foi o céu,o calor do sol,que dia lindo…me lembrei do filme: Uma prova de amor,tomo o remédio Glivec 400 mg,não tenho reações desagradáveis,eu tomo na hora do almoço,como eu li aqui que não combinava com corante e conservantes,procurei uma nutrologa ela me disse que doenças relacionadas ao sangue é bom evitar,então fiz uma doação das minhas bolachas e o refrigerante só de vez em quando, as reações ao Glivec acontece quando eu não tomo café da manhã e não almoço,me dá um enjoo danado…não aconselho fazer isso… estou me corrigindo….então meu médico me receitou tomar na hora do almoço e tomar em média no minimo 500 ml de água ou mais,isso ajuda a dissolver a medicação.Espero ter ajudado um pouquinho,a todos força,agradeço ao site Vivendo com LMC, me ajudou muitoooo,Um grande abraço e força.

Força, Deus sempre estará ao seu lado . Abraços

Eu Isabel moro em Macapa-ap atraves de um hemograma escobrir que tinha adquirido uma doença poliferativa,dia 29/11/12 internei em 02/12/120 foi realizado o mielograma apos resultado comecei tomando HYDREA ,fiquei aguardando viagem p/ outro estado pois aqui ñ esta sendo realizado pelo SUS a biopsia de medula ossea e outros exames laboratorias especificos para detectar o tipo de leucemia fiz a biopsia resultado foi positivo p/ LMC foi solicitado pelo medico GLIVEC ate o agora ñ estou tomando por esta faltando na rede publica de saude , gostaria de saber onde posso adquiri ,pois na pesquisa que fíz essa medicação tem um custo muito alto.

ola meus amigos, tenho lido cada desabafo, cada informaçao, e dificil mas nao impossivem,porisso quero dizer k temos que ter muita força, fe e esperança, falta 3 dias para começar a tomar o glivec, ainda nao sei o que vai acontecer mas estou com fe que vou continuar a amar a vida da forma como ela e….????????????????VAN

Meu nome é Jurema. Tenho LMC há 17 anos. Já tomei Hydrea, Interferon, Glivec, Sprycell e Nilotinibe. Todos deram resposta hematológica, mas não remissão. Acabei de voltar para o Glivec faz 2 semanas. Estou com os olhos inchados e dor de cabeça. O resto está bem. Quando descobri o problema passei a cuidar bem da minha alimentação. Tomo diariamente em jejum um suco com couve, cenoura, maça, beterraba e suco de meio limão. São alimentos bons para gastrite, limpeza dos rins e fígado. Não tomo bebidas alcoólicas e nem refrigerantes. Evito chocolates, alimentos com gordura vegetal e frituras. Pratico Yoga 2 vezes na semana. Tenho uma energia maravilhosa, é muito difícil eu ficar cansada. Procuro na Net informações sobre alimentos diuréticos, os que são bons para o fígado e rins e incluo no meu dia-a dia. Nunca fiquei acamada ou hospitalizada. A sua mente tem que estar no comando. Pensamentos elevados, alegria de viver, objetivos a alcançar. Não reclame, não fale sobre a doença.
Abraços a todos

ola.jurema pelo tempo que esta vivendo com lmc gostaria de ter mais esperincias tuas pois a vida não esta sendo fácil para mim sou moçambicana agradecia que me contactasse pelo meu email helena_jeremias@yahoo.com.br

Olá meu nome é Érica, a quase um mês minha filha de 5 anos foi diagnosticada com LMC, faz duas semanas que ela esta tomando Glivec, não teve nenhum tipo de reação, ela esta muito bem disposta, vai a escola e brinca normalmente. Estamos com uma alimentação mais saudável com sucos naturais bastante legumes e frutas. Boa tarde a todos!!!

Gostei muitíssimo da matéria pois me deu muita esperança. Gostaria que, se possível, vcs me informassem como posso ser voluntária para estudo da vacina experimental para LMC. Sem mais agradeço a atenção dispensada e que Deus ilumine todos vcs.

FIQUEI MUITO FELIZ DE LER TODOS OS DEPOIMENTOS ESTOU MAIS DESPOSTA ABRAÇO A TODOS FIQUEN COM DEUS

Olá a todos. Não tenho LMC nem nenhum tipo de câncer, mas tenho uma grande amiga que faz tratamento contra LMA a dois anos, mais ou menos, já fez dois transplante de medula e ao que parece a doença voltou tsc Hoje o médico disse que ela pode estar com diagnóstico errado e ter LMC ao invés de LMA. Vai fazer exames e rever tudo o que foi feito até agora. Tô tentando encontrar mais informações sobre como lidar com a doença e as reações e os tratamentos a serem feitos caso isso se confirme. Se alguém puder conversar comigo a esse respeito eu agradeceria muito.

Abraços a todos e muita força.

Ola alguem q tenha mais de 65 anos de idade c lmc e esta usando o Glivec?Quais foram os efeitos colaterais?E facil conseguir este medicamento pelo SUS?

Olá! meu nome é Marli tenho 26 anos e em fevereiro devido a um episódio de febre(coisa rara de acontecer comigo) fiz um hemograma pra saber se era virose ou gripe e então tive a surpresa com as plaquetas acima de 1.500.000 e os leucócitos em 36000 fui internada pra investigar, desde então estava utilizando o hydrea o resultado do mielograma e cariótipo confirmaram a LMC e desde de o dia 04/04/13 estou utilizando o Glivec 400mg até o dia 28/04 não tive nenhuma sensação desagradável o problema é que faz 1 semana que estou muito indisposta e com diversas dores no corpo. Gostaria de saber se isso é normal mesmo que depois de quase 1 mês de uso? e quem usa o Glivec pode tomar a vacina da gripe?

desde já agradeço a atenção!

Abraços a todos

Marli possuo LMC e meu médico me orientou tomar a vacina anti gripe, até me deu um atestado para que tomasse a mesma. Abraços.

oi Marli sou Robson tenho 37 anos já faço tratamento a 1 ano e meio quando comecei o tratamento com glivec tive varios efetos colaterais ate que descobri que sou tintolerante ao medicamento hoje tomo o Dasatinibe tambem tenho bastante enjouo dores osseas de cabeça inchaço é complicado mas não devemos desistir kkkkk vamos achar uma saida !

Ola! Faz quatro meses que fui diagnosticado ph+ . Sou piloto de linha aerea mas, alem de meus parentes, somente meu medico sabe. Fisicamente ja estou bem e as vezes ate me lembro dos enjoos do glivec. Minha preocupacao mesmo sera renovar minha carteira medica anual mesmo ja apresentando hemograma regular para voltar ao trabalho. Sorte pra todos e mta fe!!

Caro colega, compartilho a mesma historia e mesma profissao. Queira por gentileza, se concordar, escrever pro meu email pessoal: rcbfm@ig.br para que possamos trocar uma ideia.
Att Ricardo

Ricardo de novo. O email correto eh rcbfm@ig.com.br

Olá, meu marido teve gist e à 2 meses ele está tomando glivec, vai ser necessário ele tomar durante 3 anos. Tenho 35 anos e quero muito engravidar, mas não sei se há algum estudo comprovando que não posso engravidar, pois o bebê pode nascer com alguma anomalia. Será que isso é verdade? Abs

Bom dia Samira! Tomo glivec a qse 5 anos. Nesse meio tempo tivemos uma menininha que já está com 1 ano e meio, linda e saudável. Sem contar meu filho de 5 anos que tivemos logo que eu adquiri a LMC, saudável e lindo tbem. Mesmo assim sugiro que consulte seu médico. Abraços……….

Ola boa noite,
Gostaria de saber qual medicamento que seu medico prescreveu durante suas gestações. Tomo Glivec a mais de 2 anos e gostaria muitoooo de engravidar pois sou casada e so tenho 27 anos, mas meu medico disse que terei que tomar interferon! Tenho medo dos efeitos, ate pq meu medico não gosta de falar muito desse assunto…. Fico no aguardo. Obrigada.
Amanda

Samira, meu esposo toma o Glivec há 1 ano e meio, e o médico dele diz que não há problema algum caso eu engravide. Se é a mulher que toma Glivec ai sim pode haver complicações. De qualquer forma conversem oocm o médico dele bem como com seu Ginecologista. Boa sorte! Viviane

Olá pessoal minha filha de 5 anos esta tomando GLIVEC, fazem dois meses… faz três dias que ela esta reclamando de dores nos pés. Não consegui falar com a médica pq ela esta de férias. Essas dores são normais? tem algo que podemos fazer para amenizar a dor.

Bom dia Érica! Acredito que essas dores são normais, pois tbem já senti muitas dores nas articulações das mãos. Porém passaram. Diferença e que no meu caso adulto e mais fácil controlar esses incômodos. Por conta própria eu tomava nimesulida. já no caso dela é muito nova. Tenta consultar um clinico geral mesmo. Abraços.

Olá, consegui falar com a médica dela que pediu para dar ibuprofeno para aliviar as dores!!! Obrigada !!!

sou casado a 10 anos e a 4 anos minha esposa descobriu a leucemia, tudo parecia que iria acabar, hoje ela toma clivec leva uma vida quase normal apesar de em alguns dias ter efeitos nada legais, mas sempre estou dando força e procuro fazer o que posso para ajudar a ter uma vida melhor,. marcos

Olá, estou com LMC, descobri dia 01.03.13, estou iniciando o terceiro mês de tratamento com Glivec. Tenho muitas dúvidas quanto à minha nova realidade. Trabalho em um banco, exige muito de minha condição fisica e mental para exercer meu trabalho de forma eficiente. Contudo tenho me sentido muito cansado. Está se aproximando o dia do retorno ao trabalho e não estou me sentindo em plenas condições. Gostaria de saber de quem já faz o tratamento a mais tempo se após alguns meses os sintomas diminuem, tenho tido somente fadiga. Tomo o Glivec no almoço pois é a minha principal refeição. Consegui interpretar dos comentários que “vida normal” é referente a não necessitar estar preso a um hospital. Essa liberdade que o Glivec trouxe, porém necessito saber como será minha nova vida.

Fabricio meu diagnostico veio em 07/2/2012. Sou advogada, com vida produtiva muito forte, na ocasião além do escritório, eu viajava a trabalho, e dava aulas na universidade Federal daqui, casada com duas filhas, tinha a vida muito corrida. Apesar de achar que eu poderia ter de me ausentar .. só me ausentei efetivamente do trabalho quando foi pra fazer as punções de acompanhamento, procedimento que pra mim foi rápido. Tive no inicio muitas dores no corpo, nao tive enjoos, mas tinha tonturas que me impedirem por dois meses de dirigir. Depois de três meses tomando o remédio, não tive mais efeitos colaterais. Não sinto dores, apenas de vez em quando dependendo do que eu como ( geralmente comidas mais fortes) tenho algum tipo de enjoo e meu médico faz acompanhamento hepático.

Todas essas dúvidas eu tive, o cansaço também, mas ele é mais mental do que fisico , meu médico aconselhou voltar a fazer exercicios fisicos mas ainda nao criei coragem. Hoje diminui a carga de trabalho ( mas por escolha própria) deixei de viajar a trabalho e dar aulas, e me concentrei apenas no escritorio, preferi ficar mais próxima das minhas filhas, mas a redução foi por livre e espontanea vontade. Até hoje essa doença apareceu pra mim apenas no papel e desapareceu também nele, já tive resposta molecular completa e hoje monitoro com exames de tres em tres meses. Medo? sim eu tenho sempre .. isso vai me acompanhar acredito para o resto da vida.. mas a vida continuou em outras bases e de forma melhor.

Pra mim acabou sendo positivo, pois descobri que nem precisava trabalhar tanto .. eu estava vivendo em função do trabalho.. hoje o trabalho ficou no lugar que deveria ficar.

espero ter ajudado.. se quiser contato meu email valeria@advadvogados.com.br

grande abraço e boa sorte .

VALÉRIA

Boa noite dra. Valéria, o meu filho faz tratamento no Instituto da Câncer em SP/SP a 18 meses e engordou mto. andei questionando por e-mail o coordenador do Centro de hematologia daquele Instituto, mas só recomendou academia, no entanto ele não faz (não conseguimos convence-lo de forma alguma), inclusive não gosta q a família (eu e irmão estudante de medicina) o acompanhe nas consultas periódicas, bem como ficar questionando sobre o assunto. Temo q por ser tratado por meio do SUS o acompanhamento hepático não esteja sendo feito (não sei é só preocupação de mãe). Que exame devo sugerir para verificar se as funções do fígado estão normais? Pois vou tentar acompanha-lo na próxima consulta. Obrigada. Fatima

Bom dia Fatima, li o seu questionamento e tomei a liberdade de responder também. Meu esposo tem LMC há 2 anos e faz o tratamento pelo Hemocentro da Unicamp, também pelo SUS, e posso te dizer que não há diferença alguma, pois existe um protocolo para o tratamento com o Glivec, então acredito que os médicos estejam solicitando os exames para seu filho para acompanhar a função hepatica, pois este acompanhamento é muito importante. Os exames são TGO, TGP, Bilirrubina, colesterol em geral, triglicerides, mas tente conversar pessoalmente com os médicos, acompanhando seu filho numa consulta, eu acompanho meu esposo em todas. Boa sorte!

Muito obrigada pela atenção senhora Viviane. Deus a abençoe.

Qualquer novidade sobre tratamento (vacina,…) por favor me informe.

Fatima Noronha.

ha 4 meses que tomo o glivec, mas so estou a suportar os efeitos colaterais ,porque estou a tomar um complemento alimentar chamado MONA VIE, ABRAÇOS VAN

Vanílza

Bom dia, esse mona vie, e adquirido no mercado interno
?

Poderia me informar sobre esse complemento alimentar??
aguardo resposta
Marlene

Gente qual é o procedimento para consegyir o glivec de graça . ? É Muito dificil ????sou do Pr. adilson.freitas@hotmail.com me escrevam por favor.

Oi =) ha 7 anos faço o tratamento com Glivec tinha 13 anos quando descobri, gostaria de saber se posso engravidar ??

Gostaria de saber se alguém teve manchas vermelhas/roxas e febre antes de ser diagnosticado, como sintoma… obrigada (=

Gostaria de Participar, da Comunidade estou LMC, qual a alimentação correta
gillgama@yahoo.com.br

Francisco
Tomo Glivec 400 há cerca de 5 anos. Comecei apos a reforma aos 65.Já estou habituado ao vomito apos a toma. Dá para viver com alguma qualidade. É preciso não deixar de ter força de vontade de viver .

Arnaldo
Oi meu esposo toma glivec a 1 ano e meio e graças a Deus está tudo controlado, ele só fica com medo pq as vezes o remédio fica em falta será que tem algum problema da doença voltar com uma semana sem tomar a medicação.

gente quem escreveu acima foi vanessa a esposa do Arnaldo.

olá…Adorei ler estes depoimentos…Estou tb passando por essa fase, minha filha tem 29 anos e diagnosticado LMC fiquei desesperada, ela ficou internada por 15 dias e esta tomando hydrea no momento,o medico fez o pedido do Imatinibe, estamos aguardando. Mas estou preocupada ela fez um exame e as plaquetas aumentaram 1,306.000 sendo que sempre estavam normal.Vamos passar no medico só a semana que vem, na sexta – feira.Estou muito preocupada. Descobrimos a LMC no dia 21/05/2013 .Estamos atras do tratamento agora que conseguimos no hospital de Sao Paulo IAMSP. Graças a Deus….

Marlene

Eu tomo glivec ha 6 meses, nao sinto nada, estou em resposta hematologica, esperando resposta molecular. Sou medico e estou experimentando a sensacao de estar do outro lado.. sempre entro nessa pagina do blog para acompanhar as pessoas e vejo que as duvidas sao as mesmas que tive… a quem interessar, posso disponibilizar meu email para tirar duvidas! jansenov@hotmail.com abraco

Boa Noite Dr. LMC (dr. Jancen ?), sou mãe de paciente portador de LMC e gostaria sim o seu e-mail para tirar algumas dúvidas. Ainda que meu outro filho é estudante de Medicina, é um assunto mto difícil para mim tratar, considerando q o paciente não gosta de tratar do assunto, sequer gosta q eu ou o irmão o acompanhe nas consultas periódicas. Meu e-mail: oftnoronha@yahoo.com.br. Obrigada. Fatima.

OLá, meu nome e Fatima. Agradeços os depoimentos, pois tenho um filho com 29 anos, diagnosticado com LMC a 1 e 9 meses, tomando glivec. A minha vida mudou totalmente em função da saúde dele, eu só passo algum tempo com ele a cada 3 meses, pois não moramos no mesmo local, vivo 24 hrs por dia pensando em maneiras de poder ajudá-lo. Ele é mto fechado e não toca no assunto. Ele dorme o dia todo e estuda a noite em casa, acho q não quer falar com as pessoas (irmao e secretaria do lar). E ainda ,de vez em qdo ele toma vinho e cerveja, não sei como conseguir tirar este prazer dele. Abraços. Vou me cadastrar nos caçadores de medula. Se tiverem alguma novidade informem-me por favor, só quero poder ajudar meu filho.

DEUS ABENÇOE A TODOS.

Oi meu nome e Neisa e estou precisando desse medicamento meu email. E Neisadolly@hotmail.com desde já agradeço.

Boa noite a todos,
Minha sogra teve a confirmação da LMC hoje depois de fazer o primeiro ciclo da quimioterapia.
A médica receitou o uso do glivec 600 mg não temos condições de comprar o remedio para o tratamento como faço para receber pelo SUS ? Nao sei por onde começar moro em são paulo na cidade de Jandira.
Gostaria de parabenizar o site e os comentários de todos vocês, foram esclarecidas várias duvidas.
Abraços

Fabio, em janeiro internei com suspeita de coração mais leucócito alto confirmou que LMC comecei o tratamento com glivec em abril estão 5 meses tomando, o medicamento foi pelo SUS procura a secretaria de saude de sua cidade que ele faz o encaminhamento boa sorte

Boa noite sr. Fábio, espero q o senhor já tenho conseguido a medicação, mas achei estranho a médica não encaminha-los por meio de guia a farmácia ligada ao hospital q foi diagnosticado. O ICESP, o ACCAMARGO, a Santa Casa, o Hospital São Paulo (todos em São Paulo) já cadastram o paciente e dão a guia para pegar o remédio regularmente. Se ainda estiver com dificuldade procure um desses hospitais.. Deus abençoe sua sogra.
Fatima Noronha

Estou com LMC, tomo glivec a 6 meses gostaria de saber se posso fazer visita em hospital
gilberto
gillgama@yahoo.com.br

Porque não poderia? Acredito q não tenha problema algum, eu me trato em um hospital, portanto estou sempre por lá. E tomo glivec desde janeiro. Abraços

Boa noite! Tenho LMC h 06 anos, vou ao hospital s qdo existe necessidade mesmo, pois nosso sistema imunolgico frgil, ento seria interessante evitar ambientes de risco. Abcs.

Date: Tue, 1 Oct 2013 22:23:33 +0000 To: lucianolobao72@hotmail.com

Luciano, este seu depoimento nao eh exatamente correto. Nao eh verdade que nosso sistema imunologico esteja deteriorado ou fragilizado.

Obrigado , estou de alugando mais e bom trocar experiença outro problema meu que estou muito ruim para dormir
fique com DEUS
gilberto

Gilberto vc deve estar com dificuldades para dormir por estar tenso, preocupado. Relaxa, temos uma leucemia crônica q se nos cuidarmos e tomarmos o glivec direitinho vai nos deixar vivos e com qualidade de vida por muito tempo ainda. A cabeça é tudo, tente ver o lado bom das coisas, desencane e viva! Tive uma netinha agora, esta hj fazendo 2 meses, estou trabalhando normalmente, voltando as minhas atividades fisicas, voltei tb com meus artesanatos…ocupe a mente, trabalhe e esqueça a LMC só não esqueça de tomar o remédio…nunca! Um beijaum e se cuida.

Helena Parabéns, pela neta eu tem três e muito bom que deus lhe pague pelo apoio
gilberto

A vida é isto : hj eu te apoio e amanhã eu busco apoio em vc… é uma troca. eu to feliz com minha netinha. Imagino a felicidade de ter tres. Vamos vivendo da melhor maneira possível e do jeito q o bom Deus quer. bjs

Luciano faço meu tratamendo desde o incio em Niterói, no Hospital Universitário Antonio Pedro, com uma excelente equipe d e hematologistas, portanto tenho q ir ao hospital e não temos o sistema imunológico fraco, e sim sofremos uma mutação genética nos cromossomos 9 e 21. Portanto não tem o pq ficar com medo de levar a vida normalmente. a única coisa q não podemos esquecer é d e tomarmos nossos remédio Abçs

Estou com LMC, tomo glivec a 6 meses gostaria de saber se posso fazer visita em hospital
gilberto
gillgama@yahoo.com.br.

Boa tarde Helena! Devemos sim fazer o tratamento tomando o medicamento corretamente, além disso devemos ter hábitos saudáveis. Hospital é um local onde existem maior probabilidade em adquirir alguma doença ou uma infecção (melhor evitar). Com certeza temos de frequentar o hospital para nos tratarmos. Já em outras situações na minha concepção eu prefiro evitar esse local. No meu caso eu possuo imunidade baixa.

Luciano espero que sua imunidade aumente torcendo aqui para que todos nós fiquemos bem. É bom termos um espaço para irmos trocando nossas dúvidas, medos e ansiedades. que Deus nos guie sempre… Abços

Helena, Luciano obrigado pelo apoio fique com DEUS
abços

Helena, bom domingo pra vc e familiar, que nosso senhor Jesus Cristo esteja sempre com vcs voce tem fece abraço

bom dia colega.
quero tirar duvida, sobre dos direitos. faço tratamento LMC na minha cidade ñ tem recurso tem que deslocar necessito de transporte municipal ou outros, fora o glivec que tomo meus remédio fica mais de R$ 1000,00 a secretaria de saúde do município ñ que me ajudar estou passando por dificuldade gostaria de saber se tem direto onde morro
interior de minas gerais cidade com tes mil habitante so tem esse caso de leucemia que o meu peço os colega que conhece os direto que me ajuda por favor ,fique todas com DEUS, um bom dia

Atenciosamente
gilberto
gillgama@yahoo.com.br

Minha mãe descobriu essas doença a 10 meses o organismo dela ainda não acostumou com o glivec,mas creio em Deus que será apenas uma fase todo esse enjoo vai passar um dia.Eu estudo Farmacia e quando termina quero fazer uma pôs em Farmacia oncológica para descobrir a cura dessa doença que Deus abençoe a todos!

PARA NAO DA HENJOO E SO SE ALIMENTAR BEM ANOITE E TOMAR OGLIVEC EU TOMO OGLIVEC A 5 ANOS SO CONSEGUI TOMAR A NOITE COM O ESTOMAGO CHEIO

Bom Dia Eu tomo glivec a sete meses tinha muito enjoo agora sinto dores muscular

Gilberto gillgama@yahoo.com.br

EU
estou usando glivec 400mp, sete meses passando muito mau com o efeito, gostaria por gentileza que vc enviar end para que posso comunicar com vc

Atenciosamente
gilberto
gillgama@yahoo.com.br

Deus há de abençoa-la a fazer mestrado, doutorado e tudo mais para em fim contribuir para com a cura da LMC Tenho um filho de 29 anos com LMC q descobrimos ha 1 ano e 11 meses.. Ele é mto fechado e não se comenta sobre o assunto. Minha vida mudou 1.000 %, depois da LMC do meu filho. Hoje o meu mundo gira unicamente em função de melhorar a vida dele até o ar q respiro é na esperança de descoberta nova para a cura.
Qq coisa q vc descobrir ou se quiser comunicar comigo, entre em contato pelo e-mail oftnoronha@yahoo.com.br, pois sou havida em noticias sobre LMC. Tenho 56 anos, sou auditora e tenho dois filhos, um fazendo medicina e outro doutorado.

Mto obrigada.

Que DEUS abençoe vc e sua querida mãe.

Fatima.

Fatima, tenho 28 anos, sou médico ortopedista e tenho LMC diagnosticada há 1 ano. Na verdade, se você tem resposta hematológica, citogenética e moleculcar, você está “curado” da doença. Não há restrições de locais, comidas ou costumes que não se possa fazer. Parei de beber por opção, pois a metabolização do remédio é exclusivamente hepática. Trabalho em hospital normalmente, nunca fiquei doente fora a LMC, tomo a medicação e tenho a minha vida o mais normal possível. Sugiro que trate seu filho normalmente, não necessita de uma superproteção, isso o faz se sentir doente. Nós portadores de LMC temos uma doença crônica, sem cura atualmente, mas que controla bem – GRACAS A DEUS – com o Glivec. não devemos ter o estigma da doença e continuar a viver, sempre acompanhando e nunca esquecendo a medicação. Nas mulheres, a questão da gravidez é um pouco mais complicado, mas nos homens, meu conselho é: deixe ele viver. Qualquer dúvida ou esclarecimento, estou a postos, meu e-mail é jansenov@hotmail.com

Olá , muito bom seu depoimento. É notório que uns tenham efeitos colaterais, mas alguns de nós, felizmente, não sentimos nada. Vida absolutamente normal que segue, com a ajuda do Glivec. Como já foi citado aqui antes – acho que esta foi a melhor definição que encontrei – esqueça que tem um problema, nunca esqueça de tomar o remédio !
Uma vez estabilizados com a medicação, nosso sistema imune em nada difere de quem não tem LMC.
Boa sorte a todos

Eu Bom Dia muito obrigado, pelo apoio me fortalece muito

gilberto

Olá, boa tarde!
Tenho 28 anos e a 3 meses descobri que tenho leucemia, sendo que antes passei muito mal, meu baço estava aumentado e derrame no pulmão, cheguei em crise blastica, fiquei 15 dias internadas, mas graças a Deus hoje estou bem! Minha irmã e meu irmão não foram compatíveis e estou no banco esperando para o transplante da medula óssea! Quando vi esse blog, fiquei muito feliz em poder compartilhar com quem já passou ou ainda passa pelo mesmo problema, pois parece q estamos sozinhos nessa caminhada! Faço uso de 600 mg de Glivec, sendo que fico mt enjoada, tenho que tomar todos os dias remédios de enjôo, já mudei minha alimentação mas não consigo ve melhora, mas o que mais me incomoda é a retenção de liquido, fico com o rosto mt inchado, gostaria de saber se alguém sabe alguma forma de amenizar isso? E demora mt a fila no banco para recebermos a medula óssea?
Um beijos para todos

Olá Tana Mara!

Sou mãe de paciente de 29 anos que tbm: toma 600 mg de Glivec diariamente, tem enjôo, menos energia, retenção de líquido e rosto mto inchado; acho q é pq vcs tomam uma dose maior (600 mg). O meu filho trata no ICESP em SP, e não há indicação de transplante. Ele é mto fechado e não aceita q tratemos do assunto. Agora em 31/12/2013 fez 2 anos q foi diagnosticado e em fevereiro faz 2 anos q ele usa Glivec, graças a Deus fisicamente e dentro do possível ele está bem (exceto a retenção de líquido, dores musculares, menos energia, enjôos, menos sono e intolerante). Ele não reclama de nada, não gosta q toquemos no assunto, no entanto eu percebo estes sintomas até pq vejo os remédios q ele faz uso para enjôo e para dores, ultimamente até para dormir. Neste fim de ano graças a Deus ele está viajando. Na época do diagnóstico o médico procurou me explicar q ele teria apenas uma vida diferente da até então, q certamente os planos teriam q serem reformulados, porém deverei levar uma vida normal. Mas compreendo o que não é nada fácil para vcs, a minha vida sofreu uma mudança de 1000% (mãe é assim mesmo), NO ENTANTO ESTOU MUITO ESPERANÇOSA E CRENTE EM DEUS, QUE TUDO PODE, QUE EM BREVE SERÁ DESCOBERTO OUTROS TRATAMENTOS, ASSIM COMO DESCOBRIRAM O GLIVEC, SERÁ DESCOBERTO OUTROS AINDA MAIS EFICAZES QUE PROPORCIONARAM A CURA TOTAL MAIS RAPIDAMENTE.
Já leu os depoimentos do paciente dr. Jansen (médico ortopedista), tem neste blog, é bastante, otimista, porém realista e esclarecedor.
Paciência e fé que tudo vai dar certo, pois DEUSA q nos criou, tudo pode está no comendo geral.
Abraço fraterno.
Fatima Noronha

Meu sobrinho de 9 anos tbm tem a LMC descoberto a 3 meses, esta fazendo uso do GLIVEC 300mg,se sentia muito mal apos tomar depois do almoço,agora ele toma antes de dormir e nao sente mais nada graças a Deus. ouvir falar que em crianças a doença é mais agressiva ,gostaria de saber se é verdade ? e-mail eliananp2011@hotmail.com

Bom dia a todos!

Tenho 28 anos e fui diagnosticada com LMC 2 meses atrás. Graças a Deus estava no início, completamente assintomática e já estou no tratamento com Glivec há 15 dias. No início não senti nada, nenhum desconforto causado pelo medicamento, mas há uns 5 dias apareceram algumas manchas vermelhas com erupções por todo o meu corpo. Como comecei o tratamento com Glivec com plaquetas baixas devido ao
uso de Hydrea (em torno de 200.000) nesses 15 dias as plaquetas baixaram mais ainda (98.000). Estou bastante preocupada. Alguém já passou por isso? Erupções? Plaquetas baixas?

Abraço, força a todos e fiquem com Deus!

Bom Dia
tomo Grivec 400mg a mais de um ano, ate na data de hoje se ficar no sol algumas manchas vermelhas com erupções valei com o medico ele disse que pessoas que faz esse tipo de tratamento no pode com sol
boa sorte
gilberto
gillgama@yahoo.com.br

OI Mirella
O numero de plaquetas diminui no inicio do tratamento e depois volta ao normal. Foi assim que aconteceu comigo.
Att
Ricardo

Oi pessoal! Depois de 1ano e 3 meses, volto aki p falar sobre a minha filha Vitória q te LLA PH+. Em março,vai fazer 2 anos q ela toma o Glivec. Através desse blog, consegui descobrir o melhor horário p tomar o remédio. Depois d várias tentativas, à noite, antes d dormir, foi o melhor. Ela está muito bem, graças à Deus! Já fez 3exames(a cada 6 meses) e o cromossomo philadelfia esta negativo. A maior queixa dela é o cansaço e algumas raras vezes, cãibras. Agora, o plano d saúde começou a fornecer o genérico do Glivec (mesilato de imatinibe) . Vamos em frente! Ela tem 14 anos e tem uma vida normal, fazendo inclusive, atividade física. Um abç p todos!

Oi Santiago!

Fico muito feliz em saber o quanto pude ajudar! Sempre digo que quando se trata de câncer o conhecimento é um dos melhores “remédios” a se tomar. Boa parte das pessoas que perdem a batalha pelo câncer, são vítimas do despreparo e falta de conhecimento, se entregam nas mãos de um único médico sem enxergar toda a amplitude da situação, sem buscar novas alternativas e mesmo a opinião de um segundo especialista. O câncer é uma doença muito agressiva que não nos permite errar ou fazer escolhas incorretas, pois o tempo para reverter um percurso errado pode custar a sua vida. Ler, pesquisar, questionar os médicos é muito importante, entenda, como a doença funciona e como o seu corpo reage e então você terá a chave para um tratamento com grandes chances de ser bem sucedido! um forte abraço para a sua linda guerreirinha!

Atenciosamente,

Andréia Kely
Caçadores de Medula Óssea

Ola, meu nome é Lucas e fui diagnosticado com LMC em dezembro do ano passado. Meus unicos sintomas eram um pouco de cansaço em atividades fisicas mais intensas e sentia o abdomen rigido, o que me levou a procurar um médico. descobri que meu baço estava aumentado e com 258 mil leucocitos. fui bater em são paulo, no albert einstein, para fazer exames que confirmaram a lmc. usei hydrea por uns 12 dias, mas numa dose bem baixa, e logo entrei no glivec, que me fez ter um exame de sangue normal em menos de 3 semanas. Olhando uns exames antigos, de novembro de 2012, descobri que meu antigo clinico geral deixou passar um hemograma com 17 mil leucocitos, o que já era um sinal da doença. Enfim, fico pensando que tudo ja estaria bem se meu medico tivesse mais atenção, mas, pelo menos, essa doença progride lentamente, o que me permitiu ter um bom resultado até agora, com uns 25 dias de glivec. Tenho sorte de não ter nenhum efeito colateral, e a vida segue.

Abraços!

gostaria de saber se o governo fornece o glivec para quem nao tem condiçoes de comprar?

Gente minha tia descobriu que tem LMC, a cerca de 2 anos. Ela consegue pegar o remédio de graça. Mas ela foi assaltada e na bolsa estava o remédio. Não temos dinheiro para comprar. Alguém tem alguma dica para me sugerir o que posso fazer? Fico grata

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Caçadores de Medula Óssea

Olá, meu nome é Andréia Kely!

Criei o blog Caçadores de Medula Óssea a fim de reunir todas as informações sobre campanhas de doação de medula óssea, bem como interagir como uma ferramenta educativa, explicativa, esclarecedora e motivadora para todos os que entendem a grandiosidade de doar vida!
Dedico este blog a todos que vivem ou já viveram com diagnósticos de leucemia e doenças do sangue!
Sejam bem vindos, a grande corrente pela vida!

Lembrem-se sempre: Basta apenas uma gota de seu sangue, para que a vida aconteça novamente! A VONTADE é a maior POTÊNCIA do MUNDO!
Aproveitem o seu dia!

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